WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:13.780
 Bueno, pues vamos a dar paso a la siguiente mesa. Yo estoy muy contenta porque voy a presentar

00:00:13.780 --> 00:00:21.800
 a los siguientes ponentes. El primero es Curro de los Santos, que es un buen amigo y es compañero

00:00:21.800 --> 00:00:28.240
 de la casa como profesor asociado de labor de JC, pero es que además es fisioterapeuta,

00:00:28.240 --> 00:00:34.360
 ocupacional especializado en infancia y acompañamiento a las familias. Es maestro,

00:00:34.360 --> 00:00:40.320
 no ha perdido el tiempo, desde luego parece que colecciona los grados. Trabaja en infancia desde

00:00:40.320 --> 00:00:48.440
 hace más de 20 años, además es papá de dos soletes y es director del Centro de Atención

00:00:48.440 --> 00:00:56.680
 Integral a la Infancia, Tandem. Y con él le acompaña otra chica encantadora que he conocido

00:00:56.680 --> 00:01:04.320
 estos días, ella se llama Marta Martín Cardeña, es psicóloga y directora de ANCORA,

00:01:04.320 --> 00:01:11.480
 Cabinete de Psicología, y es madre de Elena, una niña con necesidades especiales. Entonces ellos

00:01:11.480 --> 00:01:19.800
 van a venir a hablarnos sobre madres de niños con necesidades especiales, cómo convertirte en algo

00:01:19.800 --> 00:01:26.840
 que no has elegido. Así que si estáis por ahí podéis encender la cámara, micrófonos.

00:01:28.200 --> 00:01:38.040
 Hola Eli, buenos días. Buenos días, se nos ve. Sí, perfecto, venga, pues lo que pasó. Estáis muy guapos.

00:01:38.040 --> 00:01:46.040
 Bueno, pues nada, lo primero agradeceros a todo el equipo que habéis realizado las jornadas,

00:01:46.040 --> 00:01:52.280
 a Jorge en concreto porque cuando me hizo esta propuesta, además rápido me vino Marta a la cabeza

00:01:52.280 --> 00:02:01.000
 y me pareció una propuesta muy interesante porque efectivamente lo que nos estamos encontrando

00:02:01.000 --> 00:02:06.240
 ahora mismo los terapeutas ocupacionales que trabajamos en la infancia, también los fisios y

00:02:06.240 --> 00:02:12.320
 cualquier otro profesional, es que al final una parte muy importante de lo que hacemos está

00:02:12.320 --> 00:02:19.800
 relacionado con las familias, con las mamás y los papás que traen a sus hijos a terapia o a los que

00:02:19.800 --> 00:02:24.740
 acompañamos en su domicilio cuando vamos a hacer allí la terapia. Entonces, bueno, lo primero

00:02:24.740 --> 00:02:33.240
 agradeceros, saludar a Marta que nos hemos comunicado por teléfono. Tenemos un poco la idea de lo

00:02:33.240 --> 00:02:37.080
 importante aquí yo creo que es que hable Marta y que ella nos cuente un poco cuál es su experiencia.

00:02:37.080 --> 00:02:44.000
 Muchas de las cosas que le he estado escuchando antes a Diego, bueno pues algunas no es que esté

00:02:44.000 --> 00:02:48.920
 totalmente de acuerdo, es que estaban incluso previstas que las comentase. Estoy totalmente

00:02:48.920 --> 00:02:56.920
 entusiasmado con lo que he estado oyendo y bueno queríamos dar esa doble percepción, ese juego tan

00:02:56.920 --> 00:03:03.440
 bonito que está ocurriendo en las sesiones, bueno tan bonito, tan duro, tan cansado muchas veces que

00:03:03.440 --> 00:03:09.280
 tiene que ver con la relación terapéutica de un papá que, bueno pues Marta lo definió así, que de

00:03:09.280 --> 00:03:15.960
 repente se encuentra con algo que no ha elegido ser. Entonces habíamos pensado que primero voy

00:03:15.960 --> 00:03:20.720
 a contar una experiencia, porque estas jornadas hablan mucho de experiencia, una experiencia sobre

00:03:20.720 --> 00:03:27.400
 cómo yo he ido cambiando mi forma de intervenir como terapeuta ocupacional en relación a esto,

00:03:27.400 --> 00:03:34.800
 hasta esta realidad que también ha sido cambiante a lo largo de los últimos años. Yo, aunque no lo

00:03:34.800 --> 00:03:41.360
 parezca, pues llevo ya 20 años metido en esto y yo recuerdo que los padres rara vez entraban en las

00:03:41.360 --> 00:03:47.480
 sesiones. Entonces bueno todo esto ha sido algo que ha ido ocurriendo y ahora ha llegado muy fuerte

00:03:47.480 --> 00:03:53.600
 el modelo centrado en la familia y ya no nos podemos escapar, ya es una nueva realidad. Entonces

00:03:53.600 --> 00:04:03.880
 bueno Marta si tú quieres comentar algo antes de que empiece a contar mi historia. Bueno pues yo

00:04:03.880 --> 00:04:09.280
 cuando comienzo una jornada, pues lo primero que hago es la ansiedad, voy a revisar toda la

00:04:09.280 --> 00:04:14.720
 literatura que hay al respecto, pero bueno al final se me ha caído la literatura, va a ser

00:04:14.720 --> 00:04:19.800
 poquito tiempo, va a ser una pincelada y lo que voy a hacer, os voy a compartir pantallas para

00:04:19.800 --> 00:04:25.200
 llevar un poquito de orden, pero en realidad os vamos a hablar un poco de nuestra experiencia.

00:04:25.200 --> 00:04:27.560
 Entonces comparto pantalla.

00:04:40.880 --> 00:04:47.240
 Bueno pues mi parte, os voy a hablar muy rápido sobre el acompañamiento familiar, que como digo

00:04:47.240 --> 00:04:51.800
 es algo que me he ido encontrando. Yo estudié para ser fisioterapeuta y eso tenía que ver con

00:04:51.800 --> 00:04:58.400
 movilizar, tenía que ver con dar funcionalidad, tenía que ver con provocar dolor. Esto es broma,

00:04:58.400 --> 00:05:06.240
 que los fisioterapeutas no se enfaden conmigo. Habilitar, rehabilitar, pero muy dirigido hacia

00:05:06.240 --> 00:05:16.840
 una persona. Pero resulta que me di cuenta que realmente cuando empecé a trabajar con padres,

00:05:16.840 --> 00:05:24.240
 lo que había era un volcado constante de sueños, de ilusiones, que muchas veces se habían frustrado

00:05:24.240 --> 00:05:32.480
 y me di cuenta que al ser fisioterapeuta, al tocar a sus hijos, al estar tan cerca de la

00:05:32.480 --> 00:05:38.240
 realidad, porque empecé trabajando a domicilio con mi camilla a todos los lados, pues me di

00:05:38.240 --> 00:05:43.360
 cuenta que los padres realmente querían un fisioterapeuta, pero necesitaban muchas otras

00:05:43.360 --> 00:05:48.520
 cosas. ¿Por qué? Pues la primera cosa es que se habían roto un poco sus expectativas, un poco

00:05:48.520 --> 00:05:54.040
 lo que todos tenemos. Lo primero que querían todos los padres, cuando yo llegaba como fisio,

00:05:54.040 --> 00:06:00.840
 es que caminase el niño. Bueno, lo conseguíamos, lo hemos conseguido casi siempre. Después,

00:06:00.840 --> 00:06:05.040
 si es chico, pues que juegue al fútbol. Eso al poquito, al mes o así de caminar, ya queremos

00:06:05.040 --> 00:06:11.920
 que jueguen al fútbol. Un poquito más adelante queremos verle en esta realidad del cole en su

00:06:11.920 --> 00:06:17.320
 fiesta de Navidad, con los disfraces. Todo esto, se van generando estas ilusiones, todas estas

00:06:17.320 --> 00:06:24.080
 expectativas. Después queremos que sean jóvenes felices, eso sí, sin consumir drogas. Después

00:06:24.080 --> 00:06:32.200
 queremos que se gradúen y a poder ser en la Universidad Rey Juan Carlos, por supuesto. Y

00:06:32.200 --> 00:06:38.320
 por último, casi por último, lo que queremos es que sean unos buenos ingenieros, unos buenos

00:06:38.320 --> 00:06:45.200
 cirujanos. Todo esto son expectativas. Expectativas que terminan pues, oye, si nos dan unos nietos y

00:06:45.200 --> 00:06:50.440
 podemos enseñarle a jugar al fútbol, pues todavía mejor. Entonces yo me encontraba con todo esto en

00:06:50.440 --> 00:06:58.920
 mi práctica habitual. Revisando un poco, revisando un poco, digo que esto, si surge, tiene que ser

00:06:58.920 --> 00:07:05.080
 por algo. Y después, claro, te vas a la evidencia y realmente te das cuenta que es que hay cuestiones

00:07:05.080 --> 00:07:11.160
 que están demostradas también desde hace muchos años. Muchos de los estudios que he revisado son

00:07:11.160 --> 00:07:17.520
 desde hace muchísimos años. Entonces, cuando un padre o una familia tiene un hijo con discapacidad,

00:07:17.520 --> 00:07:24.760
 aumenta la sobrecarga, la falta de tiempo, el estrés y esto impacta directamente en la salud

00:07:24.760 --> 00:07:31.240
 mental. Las estrategias de afrontamiento, la aceptación y la participación proactiva de los

00:07:31.240 --> 00:07:38.960
 padres, resulta que también impacta de forma positiva o negativa en la habilitación de sus

00:07:38.960 --> 00:07:49.120
 hijos. Bueno, el acompañamiento, y por eso estamos llegando a modelos centrados en la familia,

00:07:49.120 --> 00:07:55.000
 el acompañamiento resulta que es una de las grandes estrategias que más evidencia tiene de

00:07:55.000 --> 00:08:04.640
 que la intervención va a ser efectiva. Y bueno, hay estudios incluso hechos con adolescentes,

00:08:04.640 --> 00:08:10.080
 estudios también longitudinales, en las que se ve cómo mejora la relación, el entorno familiar,

00:08:10.080 --> 00:08:22.960
 y esto hace que mejore todo el sistema. Y a pesar de la discapacidad, parece que lo hacen,

00:08:22.960 --> 00:08:28.160
 que mejoran, si tienen un acompañante, parece que mejoran más que lo que sería la población

00:08:28.160 --> 00:08:35.440
 típica. Entonces, bueno, aquí hay una serie de artículos que yo os pongo por quitarme esta parte

00:08:35.440 --> 00:08:43.520
 de científica, pero yo ahora os quería contar mi experiencia, y en mi experiencia pues dejo de

00:08:43.520 --> 00:08:52.920
 compartir. La primera vez que yo me encontré con una situación así, fue con la primera niña que

00:08:52.920 --> 00:09:00.240
 traté, se llamaba Pati. Era una niña con parálisis cerebral, y lo que yo sentí cuando empecé a

00:09:00.240 --> 00:09:07.640
 tratar a esta niña es que los papás todo el tiempo me contaban cosas que no estaban relacionadas con

00:09:07.640 --> 00:09:12.080
 lo que yo estaba haciendo. Yo estaba movilizando articulaciones, aumentando el tono, bajando la

00:09:12.080 --> 00:09:17.360
 espasticidad, y todo el tiempo me estaban contando. Claro, pero es que en el colegio, claro, pero es

00:09:17.360 --> 00:09:25.680
 que resulta que en el centro donde vamos, es que resulta que los amigos, los cumpleaños, y claro,

00:09:25.680 --> 00:09:33.000
 cuando te viene todo esto y eres muy joven, bueno, pues vas hablando de tu experiencia y lo que se

00:09:33.000 --> 00:09:42.960
 va generando es una relación pues casi de amistad con la familia. Bueno, pues tú no te vas dando

00:09:42.960 --> 00:09:50.320
 cuenta de hasta qué punto empiezas a ser importante para algunas familias, porque yo ahora sí que soy

00:09:50.320 --> 00:09:55.620
 consciente, yo ahora sí que tengo un plan, ¿no? Ahora hablaremos cómo he ido llegando a ese proceso,

00:09:55.620 --> 00:10:03.880
 pero al principio no te das cuenta. Entro en un centro de atención temprana, veo que me veo

00:10:03.880 --> 00:10:09.280
 involucrado pues en que cita al niño en la piscina, en visitar a los peques en el colegio, bueno,

00:10:09.280 --> 00:10:16.000
 te van contando las familias, resulta que después generas una vinculación con algunas familias que

00:10:16.000 --> 00:10:21.640
 va más allá de ese primer tratamiento, y una vez que sales del centro, pues recuerdo las palabras

00:10:21.640 --> 00:10:27.200
 de uno de mis peques, de Álvaro, de su madre, dice "bueno, gracias Curro por estar aquí, había perdido

00:10:27.200 --> 00:10:34.040
 a su padre hacía poquito tiempo, pues porque eres como un hermano mayor para él". No se trata de

00:10:34.040 --> 00:10:41.800
 irnos a esto tan afectivo, pero sí que es verdad que cuando un terapeuta ocupacional, un fisioterapeuta

00:10:41.800 --> 00:10:50.040
 llega a una intervención con un niño, tiene que ver cuál es su rol también en este aspecto.

00:10:51.400 --> 00:10:58.320
 Bueno, yo he tenido muchas situaciones similares a esta y esto, cuando tuve la suerte de dirigir a

00:10:58.320 --> 00:11:03.000
 un equipo de profesionales, lo puse encima de la mesa. Lo puse encima de la mesa y dije "aquí

00:11:03.000 --> 00:11:07.920
 tenemos que hacer un acompañamiento y un acompañamiento requiere que cada una de

00:11:07.920 --> 00:11:13.080
 nosotras identifiquemos con quién estamos haciendo una buena vinculación y que a partir de ahí

00:11:13.080 --> 00:11:20.360
 trabajemos". Empezamos a dar pasos en ese sentido, en nuestro centro, todas las familias tienen

00:11:20.360 --> 00:11:24.720
 alguien, ellos muchas veces no lo saben, pero tienen alguien que es con quien mejor han vinculado y que

00:11:24.720 --> 00:11:31.680
 esto es independiente del trabajo social y esto es independiente de la terapia que puedan estar

00:11:31.680 --> 00:11:36.280
 recibiendo a nivel psicológico. Es alguien que les va a preguntar cómo les va, es alguien que les va

00:11:36.280 --> 00:11:41.720
 a preguntar qué pasa ahora que el niño pasa a primaria, que va a ir haciendo este acompañamiento.

00:11:41.720 --> 00:11:48.840
 A partir de este punto, lo que he tenido que hacer como profesional es buscar formación y esto ha

00:11:48.840 --> 00:11:55.760
 sido una de las cosas que es sorprendente porque hay muchos modelos que sí que incluyen este

00:11:55.760 --> 00:12:05.000
 acompañamiento, este coaching, esta formación específica para ir con los padres y que como

00:12:05.000 --> 00:12:10.640
 antes decía Diego es transversal, no tiene nada que ver con una disciplina en concreto porque una

00:12:10.640 --> 00:12:16.400
 disciplina en concreto al final pues está una hora o dos horas a la semana con este niño y esta

00:12:16.400 --> 00:12:22.440
 familia. Entonces la formación en acompañamiento es una formación que tiene que ser transversal y

00:12:22.440 --> 00:12:31.040
 transdisciplina. Ahora os vuelvo a compartir un poco cuáles han sido mis conclusiones y os voy

00:12:31.040 --> 00:12:38.120
 a hacer una propuesta final a todos los terapeutas, psicólogas, fisioterapeutas que estéis aquí a ver

00:12:38.120 --> 00:12:52.000
 si conseguimos generar algún cambio. Os comparto. Esto sería un poco lo que yo he visto que ha

00:12:52.000 --> 00:13:00.840
 ocurrido en el desarrollo de este nuevo enfoque de intervención. Al principio llega al diagnóstico y

00:13:00.840 --> 00:13:07.020
 los padres lo que te traen es incredulidad, a veces negación, enfado, rabia, a veces crecimiento

00:13:07.020 --> 00:13:12.080
 personal. Yo recuerdo que me decía un papá y se ocurrió si yo no hubiera tenido a Antonio, que era

00:13:12.080 --> 00:13:18.720
 un hijo con discapacidad, yo hubiera sido un gilipollas y lo decía sabiéndose mejor persona.

00:13:19.880 --> 00:13:27.760
 El terapeuta en este caso tiene que dar ánimos. Que te den un diagnóstico y encima te digan lo

00:13:27.760 --> 00:13:32.920
 difícil que va a ser. Oye, no, es que vas a necesitar 800.000 sesiones. No, lo que tenemos

00:13:32.920 --> 00:13:37.440
 que dar es ánimos y les tenemos que dar la información, tenemos que justificar lo que ha

00:13:37.440 --> 00:13:42.960
 pasado, ayudarles con los protocolos, la derivación. Después llega un momento en el que tenemos que

00:13:42.960 --> 00:13:48.240
 hacer una propuesta de intervención y aquí pues tendremos que acoger las expectativas, el nivel

00:13:48.240 --> 00:13:54.400
 de activación de los padres que a veces se ponen a buscar por todos los lados, pues todo esto

00:13:54.400 --> 00:14:00.720
 les tendremos que ir acompañando y les tendremos que entrenar en herramientas, tendremos que

00:14:00.720 --> 00:14:08.840
 mandarles vídeos, bueno todo esto que son técnicas que utilizamos para vincular también a los padres

00:14:08.840 --> 00:14:15.240
 y que se adhieran a la intervención. A veces ocurre que se empiezan a dar mejorías, a veces no,

00:14:15.240 --> 00:14:22.000
 muchas veces, casi siempre, y esto genera grandes expectativas y muchas veces se generan incluso

00:14:22.000 --> 00:14:27.960
 patrones de idealización y esto lo tenemos que llevar con asertividad, hay que encuadrar todos

00:14:27.960 --> 00:14:35.440
 estos avances, hay que poner todo en perspectiva. Y otras veces ocurre que hay periodos de meseta en

00:14:35.440 --> 00:14:41.600
 los que no conseguimos avanzar y en estos periodos pues nos vamos a encontrar que hay ansiedad,

00:14:41.600 --> 00:14:47.960
 que hay un bloqueo, que hay pesimismo, incluso podemos formar parte del grupo de culpables,

00:14:47.960 --> 00:14:53.760
 bueno pues esto hay que acogerlo. ¿Qué tenemos que hacer? Ánimo, en todas las fases, ánimo. En

00:14:53.760 --> 00:14:59.520
 estos casos pues tendremos que crearnos un escudo protector, pues yo también por mi itinerario creo

00:14:59.520 --> 00:15:05.520
 que es bueno que tengamos alguien, algún compañero que nos supervise, algún compañero con quien poder

00:15:05.520 --> 00:15:14.640
 compartir todo esto. Y después, con el tiempo, y esto no ocurre con todas las familias pero ocurre

00:15:14.640 --> 00:15:21.600
 de forma distinta con todas las familias, pues lo que vamos a llegar es a un trabajo de un

00:15:21.600 --> 00:15:27.160
 acompañamiento que a veces en mi caso, y yo no sé si es incorrecto, dejo la pregunta por ahí,

00:15:27.160 --> 00:15:35.760
 y que en muchos casos pues se acerca la amistad o esa amistad. Entonces, bueno, esta ha sido un

00:15:35.760 --> 00:15:45.280
 poco mi experiencia, ha sido un poco organizada. Pero, ¿qué es lo que yo me he encontrado? Yo me

00:15:45.280 --> 00:15:51.400
 he encontrado con que he construido la casa desde abajo. ¿Qué quiere decir esto? Que yo no tenía

00:15:51.400 --> 00:15:55.400
 formación, yo no sé si he estado metiendo la pata, yo no sé si he estado diciendo a los padres

00:15:55.400 --> 00:16:03.640
 barbaridades. Me imagino que muchas, ¿no? Entonces, ¿cuál es la propuesta? La propuesta es que tiene

00:16:03.640 --> 00:16:09.720
 que haber una asignatura. Tiene que haber una asignatura en las disciplinas humanistas, en las

00:16:09.720 --> 00:16:17.920
 disciplinas sanitarias, en las que haya, en la que se le dedique mucho tiempo hacer acompañamiento

00:16:17.920 --> 00:16:22.560
 terapéutico a las familias y a los cuidadores. Porque sabemos, por los estudios, sabemos por

00:16:22.560 --> 00:16:28.640
 la experiencia, que es una clave para que todo pueda funcionar. Entonces, bueno, aquí, pues yo,

00:16:28.640 --> 00:16:34.280
 ilusionado, en un ratillo he hecho un poco lo que podría ser la publicación de la nueva asignatura

00:16:34.280 --> 00:16:44.480
 del BOE. Os la dejo, os la dejo como propuesta. Y antes de terminar, voy a dar paso, o sea, antes

00:16:44.480 --> 00:16:49.440
 de dar paso, perdón, a Marca, os voy a poner un vídeo que un poco refleja lo que yo vivo con las

00:16:49.440 --> 00:16:56.960
 familias cuando vienen el primer día o los primeros días con un hijo con necesidades de apoyo.

00:17:07.120 --> 00:17:11.760
 Perdón, porque creo que no le he puesto volumen. Un segundo, voy a dejar de compartir pantalla.

00:17:19.440 --> 00:17:49.400
 ¿Se escucha? ¿Se escucha? ¿Se escucha? ¿Se escucha?

00:17:49.400 --> 00:17:55.700
 ¿Cuándo vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones. Ese viaje a la playa con el

00:17:55.700 --> 00:17:58.280
 que siempre has soñado. Pero curro, no lo vemos.

00:17:58.280 --> 00:18:03.200
 ¿No se ve? ¿Solo se oye el canto? ¿No se ve?

00:18:03.200 --> 00:18:12.720
 Perdón, no sé que he hecho mal. Voy a volver a compartir a ver si ahora se ve. Creo que

00:18:12.720 --> 00:18:28.440
 ahora sí se verá. Cuando vas a tener un bebé es como planear

00:18:28.440 --> 00:18:34.560
 unas vacaciones. Ese viaje a la playa con el que siempre has soñado. Por fin lo vas a

00:18:34.560 --> 00:18:43.320
 hacer. Entonces empiezas a comprar guías de las mejores canas del mundo y a hacer planes

00:18:43.320 --> 00:18:55.220
 maravillosos. Pasear por la orilla. Varte a echar una larga siesta. ¿Es todo tan emocionante?

00:18:55.220 --> 00:19:05.000
 Finalmente llega el gran día. Preparas tus maletas y ahí a que vas.

00:19:05.000 --> 00:19:08.760
 Varias horas después la carretera se corta y comienza un sendero lleno de pinos que se

00:19:08.760 --> 00:19:14.840
 adentra en un bosque. Bienvenidos a la montaña.

00:19:14.840 --> 00:19:37.440
 ¿A la montaña? ¿Pero si yo iba al mar? Y aunque te lleva algún tiempo asumirlo, comienzas

00:19:37.440 --> 00:19:57.260
 a pensar que no has llegado a un lugar tan horrible. Simplemente es diferente. Porque

00:19:57.260 --> 00:20:02.440
 si te pasas la vida quejándote de que nunca llegaste a ir a la playa, puede que nunca

00:20:02.440 --> 00:20:20.900
 tengas la libertad para poder disfrutar de todo lo especial que tiene la montaña.

00:20:20.900 --> 00:20:32.440
 Bueno Marta, pues todo tuyo. Ahí me dejas después del vídeo. Bueno, pues

00:20:32.440 --> 00:20:35.680
 lo primero de todo es presentarme. Como ha dicho Curro, me llamo Marta, soy madre y psicóloga

00:20:35.680 --> 00:20:39.680
 y precisamente la idea es poder compartir mi experiencia desde estos tres puntos de

00:20:39.680 --> 00:20:45.780
 vista. Como madre de una niña con necesidades especiales, como profesional de la salud mental

00:20:45.780 --> 00:20:50.980
 y como Marta, como persona afectada. Y bueno, igual que me presento yo, pues presentaros

00:20:50.980 --> 00:20:57.240
 un poquito a mi peque, que es un bebé, vamos, una cosita maravillosa y preciosísima. Se

00:20:57.240 --> 00:21:04.620
 llama Elena, tiene cuatro añitos, nace en enero del 2017 y bueno, ya desde su nacimiento

00:21:04.620 --> 00:21:09.840
 digamos que todos fueron dificultades, aunque no es hasta los diez meses más o menos cuando

00:21:09.840 --> 00:21:14.680
 nosotros ya nos empezamos a alarmar porque no iba cumpliendo los hitos del desarrollo.

00:21:14.680 --> 00:21:20.740
 Y poco después ya empezamos nuestro largo peregrinaje que a día de hoy continuamos

00:21:20.740 --> 00:21:28.340
 de médicos, hospitales, especialistas, pruebas, ingresos, evaluaciones, terapias. Ella tiene

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 un desfase importante en el desarrollo, nada acorde a su edad y también tiene un desorden

00:21:35.060 --> 00:21:40.740
 de integración sensorial siendo la parte auditiva la que más nos limita en el día

00:21:40.740 --> 00:21:47.140
 a día. A día de hoy seguimos sin diagnóstico, la meten dentro del retraso global del desarrollo

00:21:47.140 --> 00:21:51.780
 y bueno, para que os hagáis una idea un poquito, a nivel motor, la verdad es que ahí sí que

00:21:51.780 --> 00:21:57.980
 hemos mejorado bastante, ni gateaba, ni rectaba, ni nada y bueno, gracias a curro él consiguió

00:21:57.980 --> 00:22:03.940
 que antes de los tres años que consiguió que gatease, que vamos, que nadie daba dos

00:22:03.940 --> 00:22:10.020
 duros por ello y justo el día antes de cumplir los cuatro años se arrancó, se soltó a

00:22:10.020 --> 00:22:16.580
 dar unos pasitos, así que esa parte muy bien. En el área del lenguaje nada, no habla, se

00:22:16.580 --> 00:22:21.800
 comunica un poquito pues con la mirada, con un par de gestos, señalando y bueno, tampoco

00:22:21.800 --> 00:22:26.620
 para que supieras quién es Elena y cómo es y bueno, ahora que nos conocéis un poquito

00:22:26.620 --> 00:22:31.740
 a las dos pues a mí me gustaría justo arrancar desde el punto que nos ha dejado curro con

00:22:31.740 --> 00:22:37.980
 ese vídeo, donde yo creo que se ve muy bien resumidito, pues esas expectativas de una

00:22:37.980 --> 00:22:47.540
 madre de dónde ella quiere ir y dónde la vida le lleva y bueno, este proceso de reajuste,

00:22:47.540 --> 00:22:54.220
 de expectativas, de aceptación, de recolocación, pues vamos, es tremendamente complicado porque

00:22:54.220 --> 00:22:59.860
 tú tienes tus expectativas, que en el fondo yo creo que habría que pararse a pensar desde

00:22:59.860 --> 00:23:03.660
 cuándo están ahí, porque yo no creo que sea ni desde que estás embarazada, ni desde

00:23:03.660 --> 00:23:08.960
 que lo estás buscando ni planeando, yo creo que vamos, que es algo que estás generando

00:23:08.960 --> 00:23:13.060
 expectativas desde hace mucho tiempo, casi desde que eres pequeña, que estás jugando

00:23:13.060 --> 00:23:19.940
 a las casitas, a los papás y a los mamás y tú ya estás imaginando ese día de mañana

00:23:19.940 --> 00:23:26.500
 y cuando llega ese día y tú que vienes con todas esas ideas preconcebidas de cómo te

00:23:26.500 --> 00:23:33.060
 imaginas todo, pues qué haces con todo eso, cómo lo recolocas, cuando tus expectativas

00:23:33.060 --> 00:23:37.860
 son una y cuando la realidad es otra y bueno, yo en mi caso creo que podría poner un montón

00:23:37.860 --> 00:23:43.340
 de ejemplos de este conflicto, de expectativas versus realidad, por decirlo de alguna manera,

00:23:43.340 --> 00:23:50.100
 de todo, desde el embarazo, primeros meses, mi vida, vamos, por poner los ejemplos, no

00:23:50.100 --> 00:23:55.140
 sé, yo en el embarazo, pues claro que yo daba por hecho, contaba con que estaría preocupada,

00:23:55.140 --> 00:23:59.740
 pero la realidad fue otra, nosotros perdimos al anterior bebé, que de hecho hoy justo

00:23:59.740 --> 00:24:05.340
 hubiese cumplido cinco añitos, entonces claro, ya este hecho pues condicionó mucho el embarazo

00:24:05.340 --> 00:24:09.900
 de Elena y lo vivimos con mucho terror, no imaginábamos que pudiéramos vivirlo así

00:24:09.900 --> 00:24:15.500
 o el tiempo en el hospital después del parto, yo siempre imaginaba pues que vendrían ahí

00:24:15.500 --> 00:24:20.940
 pues tus familiares o tus amigos de visita y al final lo único que entraba y salía

00:24:20.940 --> 00:24:25.300
 por la puerta eran médicos, no dejaban que entras en visitas, estuvimos ahí cinco días

00:24:25.300 --> 00:24:31.060
 porque la niña no paraba de gritar desconsoladamente, vamos y yo lo único que veía es que entraban

00:24:31.060 --> 00:24:34.780
 y salían, nadie podía entrar, entonces vamos, desde luego eso no es lo que yo me imaginaba

00:24:34.780 --> 00:24:42.260
 o los primeros meses de vida de Elena, pues eso, vas a tener un bebé pues piensas que

00:24:42.260 --> 00:24:47.740
 vas a estar ahí todo el rato acariciando, besando, achuchando y no la podíamos tocar,

00:24:47.740 --> 00:24:53.940
 por esta parte sensorial ella no paraba de gritar todo el día, estuvo cinco meses sin

00:24:53.940 --> 00:24:58.780
 parar de gritar, menos de 10 a 2 más o menos de la noche que se quedaba dormida todo el

00:24:58.780 --> 00:25:03.500
 tiempo estaba gritando, entonces no la podías tocar porque además pues eso lo pasábamos

00:25:03.500 --> 00:25:08.900
 muy mal o mi marido por ejemplo a la hora de bañarla lo vivía de una forma muy traumática

00:25:08.900 --> 00:25:13.460
 porque pensaba que le estaba haciendo daño o lo típico de la ropita, como es una niña

00:25:13.460 --> 00:25:18.220
 todo lleno de vestiditos, ropita de primera puesta, que no la podíamos vestir, ponerle

00:25:18.220 --> 00:25:22.580
 un vestido vamos, de hecho los bodys pues con tijera, cortarlos pues no podíamos tocar,

00:25:22.580 --> 00:25:27.700
 entonces bueno ya desde el principio teníamos ya ese conflicto de lo que esperabas o lo

00:25:27.700 --> 00:25:33.420
 que es, o a mi propia vida por decirlo de alguna manera a día de hoy, pues yo me imaginaba

00:25:33.420 --> 00:25:38.500
 que de alguna manera pues estaría con mi hija mejor pues jugando, pues haciendo cosas con

00:25:38.500 --> 00:25:44.900
 ellas, disfrutando por decirlo de alguna manera y a día de hoy pues mi tiempo con Elena pues

00:25:44.900 --> 00:25:49.860
 todas las tardes son pues terapias, 7 terapias y los ejercicios que tienes que hacer en las

00:25:49.860 --> 00:25:56.180
 terapias, pues donde me imaginaba pues más en el parque, pues una niña como Elena pues

00:25:56.180 --> 00:26:02.780
 para ella el parque es un mundo o llevándole actividades, pues yo que sé, lo típico de

00:26:02.780 --> 00:26:09.900
 música, natación pues no, yo voy a las terapias, tengo que ocupación, con logopedas, con fisios,

00:26:09.900 --> 00:26:14.700
 con psicólogos o no sé, o imagíname yo que sé, hasta mi propia casa que ha habido

00:26:14.700 --> 00:26:19.220
 épocas que yo creo que más que un salón parecía un centro de atención temprana,

00:26:19.220 --> 00:26:24.580
 con hamacas ahí colgando en el techo para que Elena pudiera apoyar las manos ahí en

00:26:24.580 --> 00:26:30.180
 el suelo, porque ni eso, o la casa llena de velcros para los pictos o los espejos con

00:26:30.180 --> 00:26:34.660
 velcros para los ejercicios de logopedia, entonces bueno, hay tantas, tantas, tantas

00:26:34.660 --> 00:26:39.580
 cosas que no podíamos imaginar y bueno, cuando luego llegan pues lo que decíamos es muy

00:26:39.580 --> 00:26:46.060
 distinto, pero claro, para mí esto solo es una parte, ese reajuste de expectativas, luego

00:26:46.060 --> 00:26:51.620
 hay muchas cosas más, las dificultades, las limitaciones que van surgiendo en el día

00:26:51.620 --> 00:26:56.900
 a día, que son muchas y muy variadas, por ejemplo, la primera, lo que estábamos comentando,

00:26:56.900 --> 00:27:03.180
 el tema sensorial, porque a pesar del diagnóstico de Elena, o mejor dicho, del no diagnóstico

00:27:03.180 --> 00:27:09.260
 de Elena, para nosotros lo que más nos limita el día a día y con diferencia es los problemas

00:27:09.260 --> 00:27:15.420
 sensoriales que tiene Elena, yo nunca me imaginé que por ejemplo, que el mundo fuera tan ruidoso,

00:27:15.420 --> 00:27:20.860
 salir a la calle, para nosotros es una aventura, salir a la calle con, hay motos, hay coches,

00:27:20.860 --> 00:27:25.940
 el coche que pita, el niño que llora, si estás en algún sitio algo se cae, algo se

00:27:25.940 --> 00:27:31.440
 rompe, el teléfono que suena, simplemente vas por la calle y elegir una terraza donde

00:27:31.440 --> 00:27:36.460
 nos sentamos, pues tienes que mirar que las mesas, las sillas, cómo son, son de estas

00:27:36.460 --> 00:27:43.340
 metalizcas, el suelo tiene nadoquines, o donde te pones, si está cerca una iglesia, un ayuntamiento,

00:27:43.340 --> 00:27:48.260
 las campanas, o si hay un autobús, entonces la verdad es que todo esto a nosotros nos

00:27:48.260 --> 00:27:55.300
 limita mucho, pero no solo en la calle, incluso en casa, en casa, yo qué sé, simplemente

00:27:55.300 --> 00:28:01.180
 levantarte por la mañana, subir una persiana o el mero desayuno, o sea, es que eso es como

00:28:01.180 --> 00:28:10.900
 un mundo, desayunar, abre nevera, el ruido del microondas, la Nespresso, ni te cuento,

00:28:10.900 --> 00:28:16.420
 coger un plato, la cucharita dentro de la taza, apoyar la cuchara, es algo realmente

00:28:16.420 --> 00:28:22.180
 complicado vivir con esto, o las cosas que nosotros hemos llegado a cambiar, pero vamos,

00:28:22.180 --> 00:28:26.140
 tonterías, pero hasta la forma de estornudar, de toser, de cómo coges unas llaves, cómo

00:28:26.140 --> 00:28:32.500
 enciendes un interruptor, cómo cierras una puerta, entonces esta parte es una dificultad

00:28:32.500 --> 00:28:38.260
 bastante importante en el día a día, o la propia gestión, en mi caso, del día a día

00:28:38.260 --> 00:28:43.340
 es una dificultad a la que me tengo que enfrentar, que tampoco me lo imaginaba, si necesito llevar

00:28:43.340 --> 00:28:48.780
 Elena a estas siete terapias, más los médicos, que suelo llevarla pues un mínimo de una

00:28:48.780 --> 00:28:54.500
 o dos a la semana, cuando no son tres, más mi propia consulta de mis pacientes como psicóloga,

00:28:54.500 --> 00:28:59.140
 más la parte de la dirección del gabinete, que tenemos tres seres con diez compañeras,

00:28:59.140 --> 00:29:05.180
 es como que se me va de las manos totalmente, o el tema de las dificultades a nivel social

00:29:05.180 --> 00:29:13.860
 por mi parte, o sea, yo sí que me he dado cuenta, me ha costado darme cuenta, porque

00:29:13.860 --> 00:29:18.260
 yo soy una persona como muy sociable, pero yo en estos años me he dado cuenta como que

00:29:18.260 --> 00:29:23.420
 me he distanciado de mi propia gente, como que de alguna manera he visto que me sentía

00:29:23.420 --> 00:29:28.540
 a lo mejor más cómoda con otras personas, o incluso con otros padres de niños con necesidades

00:29:28.540 --> 00:29:35.660
 especiales, y de alguna manera es como que me he alejado, y eso a la vez me parece un

00:29:35.660 --> 00:29:42.380
 poco injusto por ambas partes, por parte de mi gente, como que no lo entenderán o no

00:29:42.380 --> 00:29:49.380
 sé si lo verán, entonces de alguna manera es como que está difícil estar con la gente

00:29:49.380 --> 00:29:53.740
 y todo esto también te afecta, a veces con pequeños comentarios que puedan hacer y siempre

00:29:53.740 --> 00:29:59.460
 con la mejor intención, pero al final te das cuenta como que todo duele, si tú estás

00:29:59.460 --> 00:30:05.180
 sufriendo y alguien a tu alrededor se queja, pues parece que duele, a veces te intentan

00:30:05.180 --> 00:30:10.100
 animar y no sabes por qué, pero también te duele, entonces bueno, esta parte también

00:30:10.100 --> 00:30:14.720
 social yo lo he identificado tarde, pero sí que me he dado cuenta que para mí también

00:30:14.720 --> 00:30:23.820
 ha sido un problema. ¿Qué más dificultades en el día a día? Pues no sé, a veces el

00:30:23.820 --> 00:30:28.540
 tema familiar también es una dificultad, porque parece que tienes que estar como justificándote

00:30:28.540 --> 00:30:31.700
 o dando explicaciones, cuando te preguntan que por qué haces esto y por qué no haces

00:30:31.700 --> 00:30:38.220
 lo otro, o dificultades en la toma de decisiones, o sea siempre es difícil decidir, y decidir

00:30:38.220 --> 00:30:43.900
 por un hijo pues más, decidir por un hijo con necesidades especiales más, pero en el

00:30:43.900 --> 00:30:47.920
 caso de Elena, si encima no te puede dar ningún tipo de feedback, porque no te puede decir

00:30:47.920 --> 00:30:54.420
 ni sí ni no, ni cómo está, ni qué quiere, pues al final hay decisiones muy importantes,

00:30:54.420 --> 00:30:59.940
 importantes y tonterías del día a día, pero al final estás 24 horas conviviendo

00:30:59.940 --> 00:31:07.420
 con esa duda constante de estar haciendo bien o mal, y también eso para mí es una tortura

00:31:07.420 --> 00:31:14.380
 mental. ¿Qué más dificultades? Por ejemplo, dificultades como para elaborar el duelo,

00:31:14.380 --> 00:31:21.980
 por decirlo de alguna manera. Me refiero con eso, una vez lo hablo con Curro, el duelo

00:31:21.980 --> 00:31:30.560
 todos entendemos lo que es, ese proceso psicológico que se produce ante una pérdida, del tipo

00:31:30.560 --> 00:31:37.660
 que sea, de pareja, una relación afectiva, de la muerte de un ser querido, pero ese proceso

00:31:37.660 --> 00:31:44.100
 digamos que tiene una función, es un proceso de adaptación emocional, pero qué pasa en

00:31:44.100 --> 00:31:49.540
 estos casos cuando no es una adaptación a una pérdida, qué pasa cuando todos los días

00:31:49.540 --> 00:31:56.140
 te estás enfrentando a pérdidas, qué pasa en nuestro caso cuando encima no tienes diagnóstico

00:31:56.140 --> 00:32:00.620
 y por lo tanto tampoco puedes ni hacer ese proceso, ni siquiera saber qué es lo que

00:32:00.620 --> 00:32:06.980
 te espera, ni aceptarlo. A mí esto como que también me parece que es muy complicado,

00:32:06.980 --> 00:32:13.340
 e incluso en este punto yo lo veo combinando lo que decía de como madre, como psicóloga

00:32:13.340 --> 00:32:19.220
 o como persona, como profesional, pues soy psicóloga desde el 2005, llevo pasando consulta

00:32:19.220 --> 00:32:28.420
 desde el 2007, la teoría me la sé, sé cómo hacerlo, experiencia tengo, como Marta, por

00:32:28.420 --> 00:32:35.460
 desgracia también tengo experiencia. En el 2017, el año en el que nace Elena, el mismo

00:32:35.460 --> 00:32:41.700
 año fallece mi madre y además una relación muy buena, siempre juntas, día y noche incluso

00:32:41.700 --> 00:32:48.700
 los ocho años de su enfermedad con ella, pero cuando llega ese momento y a pesar de

00:32:48.700 --> 00:32:55.100
 que sin duda lo peor que me ha pasado en la vida, para mí como que este proceso interno

00:32:55.100 --> 00:33:00.780
 de asimilación, de aceptación, cobra sentido. De alguna manera tienes que asumirlo y por

00:33:00.780 --> 00:33:06.620
 qué es eso, si aceptas la pérdida. Pero cuando llego a la parte de madre, ese duelo

00:33:06.620 --> 00:33:13.980
 digamos diario de lo que comentaba, es lo que a mí me vuelve loca por decirlo de alguna

00:33:13.980 --> 00:33:20.180
 manera, porque cada día te enfrentas a tantas pérdidas que es demoledor, porque de alguna

00:33:20.180 --> 00:33:25.860
 manera es como si no hicieras callo, al ser tantas, porque cada día tienes nuevas más

00:33:25.860 --> 00:33:29.540
 las anteriores y cuando estás intentando asumir unas también aparecen otras, entonces

00:33:29.540 --> 00:33:35.940
 ejemplos, que a lo mejor no sé si me estoy explicando bien, para mí es una pérdida

00:33:35.940 --> 00:33:43.420
 la sensación de todos los días cuando recojo a Elena, yo el recogerla y no poder preguntarle

00:33:43.420 --> 00:33:47.220
 cómo ha estado, qué tal ha pasado el día en el colegio, cómo han ido las cosas, como

00:33:47.220 --> 00:33:56.940
 que me pierdo cada día esa parte o cuando lo que decíamos de ir al parque por las tardes,

00:33:56.940 --> 00:34:03.820
 con Elena ir al parque es una locura para la pobre, a nivel táctil la arena, a nivel

00:34:03.820 --> 00:34:09.780
 vestibular los columpios, los ruidos que hay, toda la parte auditiva para ella es una sobrecarga

00:34:09.780 --> 00:34:17.860
 o te pierdes, ponía en la presentación curro, que se veía ahí la imagen de la función,

00:34:17.860 --> 00:34:23.100
 pues eso, llegas a la función de Navidad, a la función de verano y tú no puedes vivir

00:34:23.100 --> 00:34:32.100
 de alguna manera esa experiencia, o algunas quedadas, o en mi casa por ejemplo los sábados

00:34:32.100 --> 00:34:36.060
 que nos gusta con mi marido irnos a la montaña, pues a mí me encantaría vivir esa experiencia

00:34:36.060 --> 00:34:41.580
 con mi hija y yo la pierdo, y además en muchos casos cuando estás haciendo las rutitas estás

00:34:41.580 --> 00:34:48.220
 viendo otros padres con sus hijos y a mí se duele, o pensar en el futuro, o sea incluso

00:34:48.220 --> 00:34:53.940
 ya estás renunciando a cosas que ni siquiera sabes, porque también hasta pierdes un poco

00:34:53.940 --> 00:34:59.980
 como esas expectativas de futuro porque ya ni sabemos, o qué mayor pérdida que la que

00:34:59.980 --> 00:35:04.500
 yo siento conmigo misma, porque aunque suene un poco extraño, yo sí que he notado que

00:35:04.500 --> 00:35:08.180
 como mi prioridad máxima es Elena, pues como que me he perdido yo, por decirlo de alguna

00:35:08.180 --> 00:35:17.500
 manera hasta como persona, que de hecho mencionando esto de la pérdida, a mí me parece interesante,

00:35:17.500 --> 00:35:24.500
 me llama la atención ver los distintos puntos de vista de madre o psicóloga, de qué distinto

00:35:24.500 --> 00:35:30.940
 se ve cuando estás a un lado de la mesa cuando estás al otro. Si a mí por ejemplo viniese

00:35:30.940 --> 00:35:35.540
 una madre que tiene una niña con necesidades especiales aquí al centro, pues por supuesto

00:35:35.540 --> 00:35:41.380
 que vería cuáles son sus motivos de consulta, cuáles son sus objetivos, pero también vería

00:35:41.380 --> 00:35:46.380
 con ella, oye, este punto de cuidar a la madre, en cambio en mi caso yo como madre, o sea

00:35:46.380 --> 00:35:52.240
 yo vamos y no duermo y no como y no pasa nada, o no sé, como psicóloga pues está claro

00:35:52.240 --> 00:35:58.060
 que estableceríamos pues objetivos, prioridades, trazaríamos un plan de cómo conseguirlos,

00:35:58.060 --> 00:36:04.620
 iríamos reajustando todo como más lógico, con más sentido, más racional, más objetivo.

00:36:04.620 --> 00:36:09.560
 Yo en mi caso, bueno, lo sabe que he perdido un poco el norte con Elena, que es lo que

00:36:09.560 --> 00:36:15.140
 haga falta, cómo haga falta, dónde haga falta, o yo qué sé, como psicóloga pues

00:36:15.140 --> 00:36:21.500
 esa parte de el tema de los límites, pues eso que no hay que caer en pobrecitos porque

00:36:21.500 --> 00:36:26.220
 precisamente si tienes necesidades especiales pues es importante que estemos ahí, y luego

00:36:26.220 --> 00:36:34.220
 a veces como madre pues es como que me sale el lado maternal de protección y no soy así

00:36:34.220 --> 00:36:40.820
 de firme, o como psicóloga trabajaría en la parte de, porque así trabajamos, la regulación

00:36:40.820 --> 00:36:47.400
 emocional de identificar emociones, entenderlas, aceptarlas, permitírtelas, en cambio como

00:36:47.400 --> 00:36:52.500
 madre tengo que estar siempre bien, nunca me quejo, nunca estoy mal, no hay que perder

00:36:52.500 --> 00:36:58.300
 la sonrisa, o como psicóloga por ejemplo, nosotros siempre trabajamos pues con un enfoque

00:36:58.300 --> 00:37:04.700
 desde el centro, que la investigación ha demostrado que son eficaces para tratar los

00:37:04.700 --> 00:37:09.860
 diferentes problemas, tratamientos siempre basados en evidencia científica, estudios

00:37:09.860 --> 00:37:15.260
 que valen su eficacia, todo así, y como madre yo me descubro a mí misma en las últimas

00:37:15.260 --> 00:37:22.900
 semanas buscando terapias que no tienen evidencia científica, entonces bueno está claro que

00:37:22.900 --> 00:37:28.460
 todo esto que estoy comentando pues al final pasa factura, y eso lo he visto en mí, que

00:37:28.460 --> 00:37:37.380
 tiene consecuencias en mi propia salud mental, yo por ejemplo soy una persona pues con unos

00:37:37.380 --> 00:37:43.740
 rasgos de personalidad así muy obsesivos, muy exigente, siempre soy así muy organizada,

00:37:43.740 --> 00:37:51.900
 pero claro con todo esto de Elena, bueno se me ha ido de las manos, por intentar aprovechar

00:37:51.900 --> 00:37:57.140
 máximo el tiempo para poder hacer todo con ella, pues una parte como muy obsesiva de

00:37:57.140 --> 00:38:01.860
 llevar todo, de aprovechar cada minuto para salir de aquí, llegar aquí, meterla aquí

00:38:01.860 --> 00:38:07.500
 en otro sitio, vamos a aprovechar estos minutos a hacer unos ejercicios, o no sé la parte

00:38:07.500 --> 00:38:12.020
 de necesidad de control, yo siempre tenía mucha necesidad de control, siempre he tolerado

00:38:12.020 --> 00:38:18.960
 muy mal la incertidumbre, y claro ahora tener una niña sin diagnóstico, que no sabemos

00:38:18.960 --> 00:38:24.340
 ni qué va a pasar, ni qué va a ser de ella, ni nada, entonces pues no sé, yo he visto

00:38:24.340 --> 00:38:29.540
 como que todo esto se me ha potenciado mucho, o incluso la inseguridad de alguna manera,

00:38:29.540 --> 00:38:33.660
 aunque yo siempre he sido muy insegura por lo que decía antes, incluso tener tantas

00:38:33.660 --> 00:38:39.460
 dudas de si lo estarás haciendo bien o mal, pues eso acaba generando inseguridades, o

00:38:39.460 --> 00:38:44.780
 en el estado de ánimo, yo sí que noto que me ha afectado bastante, porque hay veces

00:38:44.780 --> 00:38:52.500
 que hay días o rachas que no estoy muy bien, o tengo picos, o estas fluctuaciones en el

00:38:52.500 --> 00:38:58.780
 estado de ánimo, pues al final te desestabilizan un poco, o a nivel emocional, pues yo noto

00:38:58.780 --> 00:39:07.540
 que tengo un cóctel de emociones brutal, de todo tipo, desde impotencia, muchas veces

00:39:07.540 --> 00:39:13.300
 cuando esperamos resultados médicos, por ejemplo, llegamos esperando resultados genéticos

00:39:13.300 --> 00:39:19.620
 en la PAC, años, la desesperación a nivel burocrático, todo el tema del papeleo, de

00:39:19.620 --> 00:39:27.820
 los trámites, frustración cuando te esfuerzas un montón y no consigues las cosas, no ves

00:39:27.820 --> 00:39:39.740
 los avances, rabia, ira, hemos tenido experiencias de todo tipo, negativas. Te quedan dos minutos.

00:39:39.740 --> 00:39:51.820
 Pues vamos, al cóctel este de todo, por resumir un poco, yo lo que diría es que aunque por

00:39:51.820 --> 00:39:57.060
 desgracia parece de cajón lo que voy a decir ahora mismo, pero créanme que no es tan de

00:39:57.060 --> 00:40:02.860
 cajón, porque no todo el mundo lo ve así, que entendamos que en el momento en que hay

00:40:02.860 --> 00:40:07.820
 un niño, hay un peque con necesidades, tenemos que entender todos que detrás va a haber

00:40:07.820 --> 00:40:16.580
 unos padres con necesidades. Y yo creo que un poco lo que estábamos diciendo hoy, que

00:40:16.580 --> 00:40:22.060
 hace falta como ese acompañamiento para todos estos padres, que estamos ahí en este proceso

00:40:22.060 --> 00:40:28.420
 porque realmente la verdad es que lo necesitamos. Eso sería un poco como mi idea. Y nada, que

00:40:28.420 --> 00:40:32.740
 para mí un placer haber podido compartir mi testimonio con vosotros, que aunque no os

00:40:32.740 --> 00:40:39.020
 veo sé que estáis por ahí y bueno, pues que encantado.

00:40:39.020 --> 00:40:45.620
 Muchas gracias Marta. Desde luego que ha sido un placer escucharte,

00:40:45.620 --> 00:40:49.900
 de verdad que me da mucha pena tenerte que haber cortado.

00:40:49.900 --> 00:40:56.060
 Pues si no me enrollo y puedo estar aquí. Si no luego continuamos tú y yo.

00:40:56.060 --> 00:41:03.780
 Bueno, pues ahora vamos a pasar a la siguiente comunicación, que bueno, como nos estáis

00:41:03.780 --> 00:41:08.460
 escuchando veréis que el nivel de estas jornadas está siendo tremendo, que está siendo todo

00:41:08.460 --> 00:41:15.540
 súper interesante, pero si os ha gustado hasta ahora agarraos, porque las siguientes

00:41:15.540 --> 00:41:23.460
 comunicadoras son Auxiliadora García Delgado, psicóloga sanitaria, máster en Psicología

00:41:23.460 --> 00:41:29.540
 Clínica y de Salud, máster internacional en Psicología de Catástrofes, Crisis y Emergencias

00:41:29.540 --> 00:41:34.580
 y Coordinadora del Grupo de Intervención Psicológica en Desastres y Emergencias del

00:41:34.580 --> 00:41:42.380
 Colegio Oficial de Psicología de Las Palmas. Trabaja desde el 2016 en el Centro Sociosanitario

00:41:42.380 --> 00:41:47.940
 del Pino en Las Palmas de Gran Canaria, desarrollando entre otras funciones la intervención en

00:41:47.940 --> 00:41:53.420
 la enfermedad terminal y la planificación de los cuidados al final de la vida, así

00:41:53.420 --> 00:41:58.900
 como el acompañamiento en los procesos de tránsito a la muerte y duelo con residentes

00:41:58.900 --> 00:42:07.940
 y usuarios, a la vez que a sus familiares y personal del centro. Y con ella viene Maricarmen

00:42:07.940 --> 00:42:16.620
 Brito Sosa, que es hija de Rosario Sosa, hija de esta mujer que es residente del Centro

00:42:16.620 --> 00:42:23.380
 Sociosanitario el Pino y fallecida el año pasado. Ambas vienen a hablarnos sobre el

00:42:23.380 --> 00:42:28.940
 acompañamiento al final de la vida en el ámbito sociosanitario, así que las damos

00:42:28.940 --> 00:42:40.640
 la bienvenida a ambas. Si estáis por ahí podéis encender el micro y la cámara. Buenos

00:42:40.640 --> 00:42:48.780
 días, chicas. Pues nada, adelante. Tenéis entre 30 minutos, 35 como mucho, y después

00:42:48.780 --> 00:42:55.220
 damos paso a las preguntas para que todas las personas que os están escuchando puedan

00:42:55.220 --> 00:43:00.260
 preguntaros a vosotras y a la mesa anterior, ¿vale? Si os parece. Venga, adelante.

00:43:00.260 --> 00:43:07.820
 Muchas gracias. Bueno, en primer lugar, agradecer este ratito esta oportunidad de poder contar

00:43:07.820 --> 00:43:15.300
 un poco nuestra experiencia y, bueno, agradecer también a la Universidad de Rey Juan Carlos

00:43:15.300 --> 00:43:20.740
 por estas ponencias. La verdad que es muy, muy interesante. Voy a compartir pantalla

00:43:20.740 --> 00:43:47.300
 con ustedes, a ver, un segundito, para contarles un poco. A ver, aquí. Un segundito. Uy, no

00:43:47.300 --> 00:44:04.740
 me permite. A ver, ahora. No vemos nada. No se ve. Bueno, vemos tu escritorio, estás

00:44:04.740 --> 00:44:13.620
 compartiendo Teams, pero no vemos un PowerPoint o la presentación que quieras. A ver si consigo

00:44:13.620 --> 00:44:33.060
 compartir. A ver. Perdón. Nada, no te preocupes. ¿Qué serían unas jornadas en remoto sin

00:44:33.060 --> 00:44:47.300
 estos pequeños detalles? Creo que ya lo tengo medio controlado. ¿Sí? Vale. Sería esto.

00:44:47.300 --> 00:44:58.020
 ¿Ahora? Ahora. Fenomenal. Dale a lanzar pantalla, si quieres. Presentación, perdona. Y ya está.

00:44:58.020 --> 00:45:09.160
 Vale, perfecto. Bueno, pues, para… Perdona, Auxi, no se ha lanzado. Lo vemos en modo moderador.

00:45:09.160 --> 00:45:18.860
 ¿Modo moderador? Sí, bueno, que no se ha lanzado la pantalla

00:45:18.860 --> 00:45:38.180
 completa. Un segundito y ya. Estas cosas del directo, ¿no?

00:45:38.180 --> 00:45:49.660
 Sí, sí. Bueno, es parte de jornadas en remoto. Bueno, si quieres, ahora hemos dejado de ver

00:45:49.660 --> 00:45:52.900
 el PowerPoint, incluso. Si quieres, pues, nada, lo vemos así.

00:45:52.900 --> 00:45:59.780
 Vamos a ver si puedo hacerlo. Me refiero a lo vemos en modo moderador.

00:45:59.780 --> 00:46:12.780
 Ya, es que estoy intentando… ¿Notas ahora? No, pero si no te deja, no te da la opción.

00:46:12.780 --> 00:46:17.540
 Vale, pues, lo dejo así, ¿vale? Si no les importa, para no perder más tiempo.

00:46:17.540 --> 00:46:21.660
 Venga, pues, fenomenal. Bueno, primero quería contextualizar un poquito

00:46:21.660 --> 00:46:28.540
 el lugar donde estamos, ¿no? Donde yo trabajo y donde tenemos nuestra experiencia. Trabajamos

00:46:28.540 --> 00:46:34.140
 en el centro sociosanitario del PINU. Es un centro, un edificio bastante emblemático

00:46:34.140 --> 00:46:40.940
 aquí en Las Palmas, porque antes era una clínica y, bueno, tiene bastante historia

00:46:40.940 --> 00:46:46.900
 de los últimos años. Se transformó en un centro sociosanitario y en este centro, pues,

00:46:46.900 --> 00:46:55.420
 contamos con algunas plantas con plazas para residencias, tres centros de día y dos plantas

00:46:55.420 --> 00:47:01.820
 para miniresidencias de salud mental. Entonces, contamos con perfiles muy variados,

00:47:01.820 --> 00:47:08.460
 personas que tienen Alzheimer y otras demencias, personas con diferentes niveles de deterioro

00:47:08.460 --> 00:47:14.180
 cognitivo y, además, contamos con perfiles de personas con trastorno mental grave.

00:47:14.180 --> 00:47:22.700
 Así que, teniendo un poco en cuenta ese contexto, aquí les enseño también una imagen de una

00:47:22.700 --> 00:47:28.260
 de nuestras residentes, ¿no?, posando para la revista después de este año tan duro

00:47:28.260 --> 00:47:36.220
 que ha podido sobrellevarlo. Bueno, este es un poco el contexto en el que nos encontramos.

00:47:36.220 --> 00:47:41.780
 Son muchísimas… Conviven aquí muchísimas personas y también convivimos muchos trabajadores

00:47:41.780 --> 00:47:48.500
 y muchas trabajadoras. Y tenemos la suerte de poder estar en todos los momentos de su

00:47:48.500 --> 00:47:59.740
 vida y también en los momentos de su muerte. Y aquí es donde quiero… Ya hemos estado

00:47:59.740 --> 00:48:04.420
 hablando del acompañamiento en diferentes momentos de la vida y, por supuesto, también

00:48:04.420 --> 00:48:10.140
 tenemos que hablar del acompañamiento al final de la vida.

00:48:10.140 --> 00:48:18.700
 Aun sabiendo que la muerte va a ocurrir con total certeza, aún así, la muerte pertenece,

00:48:18.700 --> 00:48:25.100
 sigue siendo un tabú del que cuesta todavía hablar. Sin embargo, sabemos eso, que en el

00:48:25.100 --> 00:48:31.260
 momento en el que nacemos, también sabemos que vamos a morir. No solo a lo largo de nuestra

00:48:31.260 --> 00:48:38.140
 vida nos vamos enfrentando a fallecimientos o a muertes de otras personas de nuestro entorno

00:48:38.140 --> 00:48:43.980
 o seres queridos, sino que también vamos perdiendo, como también comentaba la anterior

00:48:43.980 --> 00:48:50.560
 compañera, vamos perdiendo también relaciones. Perdemos relaciones que pueden ser significativas.

00:48:50.560 --> 00:48:56.860
 A lo largo de nuestra vida vamos a tener muchas pérdidas, ¿vale? Y aún así, con toda esta

00:48:56.860 --> 00:49:03.860
 experiencia, de todas formas, como digo aquí, y sin embargo, a lo que se nos enseña, a

00:49:03.860 --> 00:49:08.380
 lo que siempre se nos… es lo que aprendemos desde que somos pequeños, es a ignorar la

00:49:08.380 --> 00:49:15.460
 muerte, ¿vale? A darle la espalda a la muerte. A no hacerla presente en nuestra vida, sino

00:49:15.460 --> 00:49:21.420
 todo lo contrario, a intentar evitarla hasta el último momento y así intentar, pues eso,

00:49:21.420 --> 00:49:27.740
 que se vuelva invisible y que no aparezca. Sin embargo, ¿qué ocurre? Pues que, sobre

00:49:27.740 --> 00:49:35.020
 todo en los momentos finales de la vida, en las últimas etapas de nuestra vida, sobre

00:49:35.020 --> 00:49:40.860
 todo cuando estamos hablando de personas que tienen un deterioro muy grave o cuando ya

00:49:40.860 --> 00:49:47.740
 llegamos a la fase final de las enfermedades, el objetivo no debe ser alargar la vida de

00:49:47.740 --> 00:49:53.620
 estas personas a cualquier precio para evitar tener miedo debido a nuestros miedos, sino

00:49:53.620 --> 00:50:00.060
 todo lo contrario, ¿no? Intentar garantizar una muerte digna, por supuesto, pero también

00:50:00.060 --> 00:50:08.500
 una vida digna en esos últimos momentos. De ahí la importancia de reafirmar, pues

00:50:08.500 --> 00:50:13.020
 eso, la vida y la muerte de las personas en sus últimos momentos.

00:50:13.020 --> 00:50:18.780
 Voy a hablarles en concreto del ámbito sociosanitario. El ámbito sociosanitario, pues, tiene unas

00:50:18.780 --> 00:50:27.420
 características concretas. No es lo mismo poder estar en tu casa que estar en un centro

00:50:27.420 --> 00:50:34.540
 sociosanitario en esos momentos. Y también, pues, cuenta con unas ventajas, ¿no? El hecho

00:50:34.540 --> 00:50:42.420
 de que una persona pueda estar en un centro sociosanitario tiene la ventaja de que 24

00:50:42.420 --> 00:50:47.700
 horas al día, todo el tiempo, todos los días al año, vas a tener profesionales que estén

00:50:47.700 --> 00:50:53.060
 pendientes y cuidando de tu familiar. ¿Vale? Esa es una de las grandes ventajas que no

00:50:53.060 --> 00:51:01.660
 tendría si esa persona estuviera en su domicilio. Otra gran ventaja es que permite el hecho

00:51:01.660 --> 00:51:07.500
 de que esta persona esté en un centro sociosanitario, permite a su familia y a sus cuidadores o

00:51:07.500 --> 00:51:13.860
 a sus personas, a sus seres queridos, pues, descargar un poco sobre todo esa carga física,

00:51:13.860 --> 00:51:21.220
 ¿no?, que conlleva especialmente si son personas que tienen una alta dependencia, en esos casos

00:51:21.220 --> 00:51:26.500
 de alta dependencia, y sobre todo y siempre ayuda en la descarga emocional. Porque no

00:51:26.500 --> 00:51:30.820
 es lo mismo estar 24 horas con un ser querido sin tener la ayuda profesional o técnica

00:51:30.820 --> 00:51:36.820
 que necesite a estar, pues, sabiendo y estar un poco más tranquilo que las necesidades

00:51:36.820 --> 00:51:42.620
 básicas de tu familiar están cubiertas, están cubiertas adecuadamente, además, y

00:51:42.620 --> 00:51:48.420
 que tú puedes dedicarte a lo que es realmente importante, y es cuidar y acompañar a esa

00:51:48.420 --> 00:51:54.980
 persona sin esa carga que tendría, pues, tener que estar dedicado 24 horas. A eso llamamos

00:51:54.980 --> 00:51:59.580
 cuidados compartidos. Cuidados compartidos entre las familias o los seres queridos y

00:51:59.580 --> 00:52:09.740
 cuidadores y el personal del centro. ¿Vale? Otra ventaja que supone el hecho de que una

00:52:09.740 --> 00:52:15.740
 persona pueda estar en un centro sociosanitario es que al contar con profesionales, al contar

00:52:15.740 --> 00:52:24.660
 con ese equipo técnico todo el tiempo trabajando aquí, es más fácil, bueno, entre comillas,

00:52:24.660 --> 00:52:31.500
 se puede hacer de una manera más coordinada, detectar en qué momento está empezando a

00:52:31.500 --> 00:52:39.980
 llegar esa fase final de la enfermedad crónica, ¿vale? Es más sencillo para los trabajadores

00:52:39.980 --> 00:52:46.500
 y para las familias, pues, empezar a ver eso, empezar a ver cómo tu familiar o tu ser querido

00:52:46.500 --> 00:52:53.780
 está llegando a esa fase final. Y otra ventaja, bueno, entre muchas otras,

00:52:53.780 --> 00:52:59.420
 otra ventaja es que cuentan tanto las familias como los residentes o usuarios con un apoyo

00:52:59.420 --> 00:53:08.900
 profesional y técnico diario. Así como también se generan dentro del centro y entre familiares,

00:53:08.900 --> 00:53:16.100
 entre residentes, entre familiares y trabajadores, en fin, se van creando redes y se van creando

00:53:16.100 --> 00:53:22.700
 vínculos emocionales y apegos que, bueno, que se alimentan y que muchas veces se convierten

00:53:22.700 --> 00:53:29.740
 en grupos de apoyo informales. Y eso también es otra de las grandes ventajas, ¿no?

00:53:29.740 --> 00:53:36.340
 ¿Cuál es la principal desventaja de estar en un centro sociosanitario? Pues, no poder

00:53:36.340 --> 00:53:44.780
 estar en tu propia casa. Hay muchas personas cuyo deseo sería poder morir en su casa,

00:53:44.780 --> 00:53:49.820
 sin embargo, por diferentes circunstancias, pues, como hablábamos antes, ¿no? Si son

00:53:49.820 --> 00:53:57.380
 personas con una alta dependencia, pues, necesitarías de muchos recursos técnicos para poder mantener

00:53:57.380 --> 00:54:05.060
 a alguien en su casa todo el tiempo que lo necesite, 24 horas al día, atendido, profesional,

00:54:05.060 --> 00:54:09.900
 técnicamente, que, bueno, que en muchos casos sería lo deseable, sobre todo si la persona

00:54:09.900 --> 00:54:19.820
 es lo que quiere, pero que luego, en la práctica, pues, por desgracia no es tan sencillo. Voy

00:54:19.820 --> 00:54:30.140
 a contarles un poquito los momentos, ¿no?, las etapas en las que se organiza, pues, los

00:54:30.140 --> 00:54:38.460
 cuidados y esa última fase al final de la vida, ¿no? De la manera en que nosotros trabajamos,

00:54:38.460 --> 00:54:44.940
 que supongo que es algo bastante generalizado, es una vez que se puede detectar, o que somos

00:54:44.940 --> 00:54:50.260
 capaces de detectar la fase final de la enfermedad de esa persona, que esto, bueno, se puede

00:54:50.260 --> 00:54:56.180
 detectar, pues, por los conocimientos de los profesionales, por la experiencia clínica,

00:54:56.180 --> 00:55:03.820
 porque no está basada en la evidencia y por las señales clínicas que se van viendo, ¿no?,

00:55:03.820 --> 00:55:08.700
 que ya también Maricarmen después contará su experiencia, pero, por ejemplo, entre ellas,

00:55:08.700 --> 00:55:14.820
 pues, eso, ¿no?, que la persona empiece a tener más dificultades para comer, para tragar,

00:55:14.820 --> 00:55:22.740
 aparece la difagia, aparecen otras necesidades a nivel de estar, pasar menos tiempo sentado

00:55:22.740 --> 00:55:30.520
 y más tiempo en cama, aparecen otro tipo de necesidades como, por ejemplo, bueno, aparece

00:55:30.520 --> 00:55:35.700
 eso, que ves que la persona está empezando a perder peso, pueden aparecer síndromes

00:55:35.700 --> 00:55:43.820
 caquéticos. Ese tipo de señales ya nos están ayudando a los profesionales y también de

00:55:43.820 --> 00:55:50.420
 una manera indirecta a los familiares empezar a ver que aquí está habiendo un cambio importante

00:55:50.420 --> 00:55:57.340
 entre cómo estaba su familia antes y cómo está ahora. Por eso dejo aquí reflejado

00:55:57.340 --> 00:56:02.140
 que se trata de un momento muy importante, un momento clave. En función de cómo se

00:56:02.140 --> 00:56:09.500
 maneje todo esto, este momento, vamos a poder prevenir o vamos a poder prever, mejor dicho,

00:56:09.500 --> 00:56:14.380
 qué es lo que va a suceder más adelante, ¿vale?, cómo se va a ir desarrollando los

00:56:14.380 --> 00:56:22.300
 acontecimientos más adelante. Una vez que se detecta esa situación de fase final de

00:56:22.300 --> 00:56:28.500
 la enfermedad, pues lo que, el siguiente paso es el abordaje multidisciplinar. El equipo

00:56:28.500 --> 00:56:33.220
 que está compuesto por un departamento médico, un departamento de trabajo social, un departamento

00:56:33.220 --> 00:56:40.140
 de terapia ocupacional, fisioterapia, psicología, el equipo de auxiliares, creo que me dejó

00:56:40.140 --> 00:56:47.620
 alguien, el departamento de animación sociocultural, en fin, todo el equipo se pone de acuerdo

00:56:47.620 --> 00:56:52.980
 y se coordina para empezar a orientar los cuidados de esa persona hacia las necesidades

00:56:52.980 --> 00:56:59.740
 que está presentando en ese momento. Como les contaba, no es lo mismo poder pasar a

00:56:59.740 --> 00:57:05.100
 lo mejor cada día, buena parte del día, recibir visitas o estar con tus familiares

00:57:05.100 --> 00:57:09.940
 sentado en un sillón, escuchando, viendo la tele o teniendo una pequeña conversación

00:57:09.940 --> 00:57:15.300
 o lo que sea, a que eso cambie, a que cuando vengas a recibir la visita, cuando las familias

00:57:15.300 --> 00:57:22.820
 vengan a visitar a sus familiares, pues lo vean en cama, las visitas ya… la conversación

00:57:22.820 --> 00:57:29.700
 que antes tenían ya no está sucediendo de la misma manera, el contacto, las necesidades

00:57:29.700 --> 00:57:34.740
 empiezan a ser más de contacto físico y menos de conversación, en fin, las necesidades

00:57:34.740 --> 00:57:41.140
 son otras. Así que, en función de esas necesidades, el equipo debe coordinar y diseñar el plan

00:57:41.140 --> 00:57:49.940
 de cuidados que van a ir a continuación hasta el último momento. Ese abordaje se

00:57:49.940 --> 00:57:55.380
 realiza con el residente o con el usuario cuando es posible y con la familia o con su

00:57:55.380 --> 00:58:02.860
 red de apoyo, además de con el equipo técnico. Y llegamos a un punto que para mí es muy,

00:58:02.860 --> 00:58:10.340
 muy, muy importante y es la comunicación. Una vez que el equipo técnico ha detectado

00:58:10.340 --> 00:58:16.260
 ese momento, va a tener que transmitirlo y comunicarlo a la familia o a los seres queridos

00:58:16.260 --> 00:58:24.660
 a la red de apoyo de la persona. Y esta parte es muy, muy importante y muy complicada, como

00:58:24.660 --> 00:58:30.460
 les decía, porque en función de cómo se maneje esto, las familias van a poder vivir

00:58:30.460 --> 00:58:37.860
 la situación con mayor o menor ansiedad, con mayor o menor estrés, se van a sentir

00:58:37.860 --> 00:58:43.300
 más o menos preparadas. Bueno, realmente es un momento delicado y es importante.

00:58:43.300 --> 00:58:50.300
 ¿Cómo lo hacemos? Pues a través de reuniones, a través de coordinaciones con el equipo

00:58:50.300 --> 00:58:55.660
 y también con la familia y con el residente, siempre que sea posible. En estas reuniones,

00:58:55.660 --> 00:59:00.940
 pues intentamos que se reúna el equipo completo con los familiares y cada uno desde su área

00:59:00.940 --> 00:59:08.300
 de cuidado explicando en qué van a consistir en adelante los cuidados y qué esperar. Muy

00:59:08.300 --> 00:59:12.900
 importante, que también lo comentaba en la anterior ponencia, las expectativas, el ajuste

00:59:12.900 --> 00:59:18.860
 de expectativas. Saber, evidentemente, cada persona y cada proceso va a ser diferente,

00:59:18.860 --> 00:59:26.540
 pero sí que podemos prever ciertas situaciones que sabemos que van a ocurrir y que, bueno,

00:59:26.540 --> 00:59:34.060
 eso sí podemos ayudar a los familiares a saber a qué se van a enfrentar.

00:59:34.060 --> 00:59:41.780
 Otra de las cosas que son importantes es que, por el hecho de estar en un centro sociosanitario,

00:59:41.780 --> 00:59:46.540
 tanto los familiares como los residentes y los usuarios tienen disponibilidad y accesibilidad

00:59:46.540 --> 00:59:52.180
 de los profesionales todo el tiempo, las 24 horas. Si no puede ser presencialmente, pues

00:59:52.180 --> 00:59:58.660
 de manera telefónica, tú cuentas con la posibilidad de llamar o de hablar con, pues

00:59:58.660 --> 01:00:04.940
 a lo mejor tengo una duda médica, pues quiero hablar con el médico, con el médico. O necesito

01:00:04.940 --> 01:00:10.900
 saber si mi madre, si mi padre, si mi familiar, pues qué está comiendo, cómo está comiendo.

01:00:10.900 --> 01:00:15.660
 Si yo paso un rato con él, le puedo dar, son preguntas muy sencillas, pero le puedo

01:00:15.660 --> 01:00:22.580
 dar un poco de agua. ¿Cómo tengo que hacerlo? ¿Qué tipo de necesidades básicas son las

01:00:22.580 --> 01:00:29.020
 que yo puedo, las que los familiares pueden hacer? Por eso les digo que la parte de la

01:00:29.020 --> 01:00:35.300
 comunicación es muy, muy importante. ¿Qué es lo siguiente que sucede? Pues una vez que

01:00:35.300 --> 01:00:40.180
 ya están informados, ya se ha comunicado, pues se comienza el abordaje y el seguimiento

01:00:40.180 --> 01:00:46.980
 psicológico. Y aquí entra una parte, pues eso es muy importante, emocional y psicológica.

01:00:46.980 --> 01:00:54.980
 Se preparan a los familiares, se les va, como decía antes, ajustando expectativas, enseñándoles

01:00:54.980 --> 01:01:01.740
 qué es lo que es muy probable que vaya pasando, cómo les damos herramientas para que vayan

01:01:01.740 --> 01:01:08.660
 enfrentando esos momentos y puedan, de la mejor manera posible, ir afrontando lo que

01:01:08.660 --> 01:01:14.860
 va a ir sucediendo en adelante. Otra de las, el abordaje y el seguimiento

01:01:14.860 --> 01:01:19.540
 psicológico, intentamos que sea presencial, aunque es verdad que con lo que ha pasado

01:01:19.540 --> 01:01:24.780
 en la época del confinamiento y demás, ha tenido que ser más telefónico por las circunstancias

01:01:24.780 --> 01:01:32.180
 y por videoconferencias que presencialmente. Lo mismo con la comunicación médica. Surgen

01:01:32.180 --> 01:01:36.980
 muchas dudas a nivel médico, como les decía antes, de sentirse, de sentir que a lo mejor

01:01:36.980 --> 01:01:44.220
 no se está haciendo todo lo posible por el familiar. A veces existe la sensación de

01:01:44.220 --> 01:01:51.900
 que se les abandona, de que como le cuesta cada vez comer más porque hay una grave disfagia

01:01:51.900 --> 01:02:01.100
 o porque hay unos problemas a nivel orgánico que hacen que a esa persona ya le cueste más

01:02:01.100 --> 01:02:07.820
 tragar o que le cueste mucho beber agua. A veces puede aparecer en los familiares la

01:02:07.820 --> 01:02:13.580
 sensación de abandono, de que no están haciendo todo lo posible. Y aparece también la culpabilidad.

01:02:13.580 --> 01:02:19.460
 La culpabilidad por creer que podrías hacer muchas más cosas de las que estás haciendo.

01:02:19.460 --> 01:02:25.540
 Pues en esos momentos también es muy importante la comunicación con el departamento médico.

01:02:25.540 --> 01:02:31.620
 Es muy importante que los médicos también estén accesibles y disponibles para ese tipo

01:02:31.620 --> 01:02:37.900
 de dudas que tengan las familias, que son dudas pues muy… que a lo mejor muy sencillas,

01:02:37.900 --> 01:02:42.980
 pero que con ese tiempo, dedicándoles ese tiempo, realmente se convierten en algo que

01:02:42.980 --> 01:02:48.340
 se puede resolver muy fácilmente. Durante todo el proceso también se va a dar un acompañamiento

01:02:48.340 --> 01:02:55.700
 informacional que va a ser soportado, no solo por el departamento psicológico, sino por

01:02:55.700 --> 01:03:02.300
 todos los técnicos que estamos en el centro. Todos jugamos nuestra labor y nuestro papel

01:03:02.300 --> 01:03:10.220
 en el apoyo, en el sostén que estamos haciendo de esas familias, de esos residentes. Y otra

01:03:10.220 --> 01:03:15.780
 cosa que hacemos es resolver las necesidades, las necesidades que van surgiendo, ya sean

01:03:15.780 --> 01:03:22.540
 emocionales tanto de los residentes o de los usuarios como de las familias. Esas necesidades

01:03:22.540 --> 01:03:27.860
 pueden ser emocionales, esas necesidades pueden ser legales, ¿no? Una necesidad de contactar,

01:03:27.860 --> 01:03:33.020
 de solucionar temas como el tema de masculinidades o lo que sea. Y esas necesidades también

01:03:33.020 --> 01:03:40.260
 pueden ser espirituales. Eso en la época del… he querido poner una

01:03:40.260 --> 01:03:45.780
 imagen que yo creo que es muy bonita, es muy significativa para nosotros. En la época

01:03:45.780 --> 01:03:54.500
 del confinamiento más estricto, algunos familiares nos pidieron que querían que un cura o que

01:03:54.500 --> 01:04:03.780
 pudiera estar con sus familiares y que les pudiera ofrecer el sacramento de la unión

01:04:03.780 --> 01:04:09.540
 de enfermos. Y, bueno, como en ese confinamiento tan estricto no podía entrar nadie externo

01:04:09.540 --> 01:04:16.980
 al centro, pues tuvimos que buscar alternativas de cómo hacerlo para que pudieran tener esa

01:04:16.980 --> 01:04:22.060
 necesidad espiritual resuelta. Y aquí les pongo un ejemplo de lo que pudimos hacer gracias

01:04:22.060 --> 01:04:29.940
 a las nuevas tecnologías. Y, bueno, hasta ahí, ¿no? ¿Qué sucede cuando

01:04:29.940 --> 01:04:40.140
 tiene lugar el fin, el fallecimiento ya, el desenlace? Pues a partir de ahí empieza otra

01:04:40.140 --> 01:04:46.580
 fase totalmente diferente, ¿vale? Una fase para la que ya nos hemos estado preparando

01:04:46.580 --> 01:04:52.740
 todo el tiempo, pero que evidentemente nunca… siempre sorprendemos, aunque uno se vaya preparando

01:04:52.740 --> 01:04:59.340
 siempre tiene algunas cosas nuevas. Bueno, lo que hacemos una vez que la persona fallece

01:04:59.340 --> 01:05:05.180
 es mantener un seguimiento psicológico con esas familias. Al principio un poco más frecuente

01:05:05.180 --> 01:05:09.620
 y a medida que va pasando el tiempo, pues más distanciado en el tiempo.

01:05:09.620 --> 01:05:15.580
 ¿Cuáles son los objetivos de este seguimiento? Pues en primer lugar, por supuesto, ofrecer

01:05:15.580 --> 01:05:21.540
 un apoyo emocional y un apoyo psicológico y una ayuda en la elaboración del vuelo,

01:05:21.540 --> 01:05:29.020
 como también comentaban antes, pero también lo utilizamos para poder detectar si vemos

01:05:29.020 --> 01:05:34.940
 alguna señal o alguna… algo que nos indique que podríamos estar hablando de un duelo

01:05:34.940 --> 01:05:41.740
 complicado o de un duelo patológico y si así fuera, pues orientar a esa persona a otro

01:05:41.740 --> 01:05:47.940
 tipo de recursos donde pudieran ayudarle. Este seguimiento también se suele hacer de

01:05:47.940 --> 01:05:53.180
 manera telefónica, aunque… y sobre todo en la época del confinamiento, aunque también

01:05:53.180 --> 01:05:59.660
 en algunas ocasiones podemos hacerlo de manera presencial. Y bueno, como lo que les he contado

01:05:59.660 --> 01:06:06.420
 es un poco… les he contado la teoría, es un poco así como más… la parte más genérica,

01:06:06.420 --> 01:06:11.540
 creíamos que la mejor manera de ver cómo se pone todo esto, cómo se vive todo esto

01:06:11.540 --> 01:06:20.820
 realmente, es hablar de alguien en concreto. Y por eso hoy Carmen, vamos tan amablemente,

01:06:20.820 --> 01:06:27.220
 ha querido compartir su experiencia. María Carmen es la hija de Rosario, como les comentábamos

01:06:27.220 --> 01:06:34.380
 antes. Esta es Rosario. Y ella nos va a contar cómo ella ha vivido, ella y su familia vivieron

01:06:34.380 --> 01:06:40.300
 en primera persona todo este proceso que yo les he contado. Y ahora yo me callo y hablaré

01:06:40.300 --> 01:06:46.620
 de ella un poquito. Hola, buenos días. Bueno, ya lo que ha comentado

01:06:46.620 --> 01:06:58.420
 Auxi, ha sido duro, muy duro por el confinamiento, el estar ahí todo a base de llamadas y tal,

01:06:58.420 --> 01:07:03.980
 pero me ha dado la oportunidad de estar con mi madre en los momentos más duros. Mi madre

01:07:03.980 --> 01:07:14.820
 ha estado ocho años aquí en el centro. Hace como un año o dos años ha estado con muchas

01:07:14.820 --> 01:07:23.740
 bajadas y muchas subidas de salud. Ya llegó un momento en que ella tuvo que estar en cama,

01:07:23.740 --> 01:07:35.020
 encamada, y ahí ya fue un desfase total. Ha sido muy duro para nosotros el estar por

01:07:35.020 --> 01:07:43.740
 medio del teléfono sabiendo su estado de salud. Pero, bueno, hemos estado informados

01:07:43.740 --> 01:07:50.340
 por todos médicos, auxiliares, psicólogos, en todo momento me han dado la oportunidad

01:07:50.340 --> 01:07:58.220
 de venir al centro a ver a mi madre en sus peores momentos. Y, bueno, yo estoy muy agradecida

01:07:58.220 --> 01:08:05.660
 de que haya estado aquí con su estado de salud, porque ya en casa no se podía estar,

01:08:05.660 --> 01:08:14.020
 porque ella necesitaba ya un… ¿cómo se dice esto? Más cuidado, y ella ya estaba

01:08:14.020 --> 01:08:23.260
 muy apagada en casa, muy debilitada. Al venir al centro, ella volvió a remontar su enfermedad,

01:08:23.260 --> 01:08:33.980
 está un poco mejor, pero, bueno, lo duro de todo esto ha sido el confinamiento, el

01:08:33.980 --> 01:08:41.980
 haber podido estar con ella. En los momentos que hemos podido venir, yo o mi hermano o

01:08:41.980 --> 01:08:48.140
 alguna familia, lo que se la ha dado, mucho cariño. Ella ya estaba en una fase muy mal,

01:08:48.140 --> 01:08:58.780
 ella no se enteraba mucho ya de nada, pero darle la mano para ella era demasiado. Se

01:08:58.780 --> 01:09:03.980
 le daba mucho la mano y se le daba mucho, mucho cariño para que supiéramos que estábamos

01:09:03.980 --> 01:09:08.820
 nosotros ahí con ella. También en esa época, ¿no?, como coincidió

01:09:08.820 --> 01:09:15.860
 la época del confinamiento y no se podía venir, bueno, estábamos muy restringidos,

01:09:15.860 --> 01:09:22.700
 la información era más como a través de… A través telefónica, video, llamada y tal,

01:09:22.700 --> 01:09:29.380
 pero, de todos modos, estábamos siempre informadas, no había habido problema ninguno. Se podía

01:09:29.380 --> 01:09:37.260
 ver a mi madre y, al final, ya muy deteriorada, pero muy bien, porque contestaba. Ella también,

01:09:37.260 --> 01:09:45.700
 la pobre, ha sido una luchadora y ha estado ahí, aunque salga en el video ya, pero ha

01:09:45.700 --> 01:09:53.100
 estado ahí con nosotros en las auxiliares de aquí, del centro, muy bien, ya por todo

01:09:53.100 --> 01:09:58.820
 que ven con nosotros en todo momento, y estuvo acompañada, que es lo que queríamos nosotros,

01:09:58.820 --> 01:10:04.060
 la familia, es que estuviera acompañada, no se viera sola, y ha estado acompañada

01:10:04.060 --> 01:10:12.260
 en todo momento por todos ustedes y agradecerles al centro por estar ahí con ella.

01:10:12.260 --> 01:10:21.600
 Bueno, ahora ya después de todo, se nos ha quedado el cuerpo un poco ahí con mucha ansiedad,

01:10:21.600 --> 01:10:27.700
 estamos intentando remontar, sobre todo por todo lo que ha pasado el año pasado, el confinamiento,

01:10:27.700 --> 01:10:33.700
 ha sido todo una locura, y estamos intentando remontar ahora este año todo lo que hemos

01:10:33.700 --> 01:10:42.820
 pasado el año pasado, y ahí estamos. Todavía estamos ahí en proceso, Aussie está ahí

01:10:42.820 --> 01:10:49.260
 siempre pendiente de nosotros y no sé qué más, porque la verdad que Aussie ha dicho

01:10:49.260 --> 01:10:56.860
 todo, en pocas palabras ha hecho todo. Sí, bueno, queríamos poner también, compartir,

01:10:56.860 --> 01:11:02.780
 que bueno, que este trabajo, como les he dicho todo el tiempo, es un trabajo de equipo,

01:11:02.780 --> 01:11:19.980
 y voy a ver si vuelvo a compartir. Se ve, estoy compartiendo, ¿se ve la pantalla?

01:11:19.980 --> 01:11:46.580
 El powerpoint no lo vemos. No, ¿ahora? Vuelvo a ponerlo. ¿Ahora? Ahora sí. Aprovecho para

01:11:46.580 --> 01:11:52.780
 deciros que os quedan dos minutillos, ¿vale? Vale, perfecto. Simplemente eso, bueno, decir

01:11:52.780 --> 01:12:01.700
 que se trata de un trabajo de equipo, que todas las personas que viven aquí están

01:12:01.700 --> 01:12:07.860
 respaldadas por muchísima gente, por muchísimos profesionales que están pendientes de todas

01:12:07.860 --> 01:12:15.540
 las necesidades, y agradecerles a todos ellos. Y para terminar, pues, nuestro recuerdo y

01:12:15.540 --> 01:12:20.940
 homenaje a todas las personas que se nos han quedado en el camino en este año que ha sido

01:12:20.940 --> 01:12:27.860
 tan complicado. Y nada, ya por nuestra parte, muchas gracias, y nada, aquí estamos para

01:12:27.860 --> 01:12:34.900
 lo que necesiten. Pues, desde luego que muchísimas gracias

01:12:34.900 --> 01:12:41.740
 a vosotras. Gracias por comunicar vuestra experiencia de una forma tan honesta y tan

01:12:41.740 --> 01:12:47.420
 clara. Sobre todo, Mari Carmen, gracias por abrirte porque…

01:12:47.420 --> 01:12:53.260
 Muchas gracias por darme esta oportunidad. No, no, gracias a ti, porque, vamos, ha tenido

01:12:53.260 --> 01:12:58.980
 que ser devastador en un tiempo tan duro como estamos viviendo, ¿no? Y una pérdida así.

01:12:58.980 --> 01:13:05.260
 Entonces, bueno, pues, muchas gracias. Daros las gracias. Y animamos ahora a Curro y a

01:13:05.260 --> 01:13:11.900
 Marta también, que enciendan las cámaras y entramos en debate, que es la parte más

01:13:11.900 --> 01:13:18.020
 interesante. Bueno, no más interesante, perdonadme, pero sí que queremos escuchar a todos los

01:13:18.020 --> 01:13:23.300
 que nos están oyendo. Yo tengo algunas preguntas, pero bueno, como veo que ya hay una mano levantada,

01:13:23.300 --> 01:13:28.380
 creo que había dos preguntas en el chat. Voy a dar paso a estas preguntas y si nos

01:13:28.380 --> 01:13:35.260
 da tiempo, pues lanzo las mías, ¿vale? Marta, ¿estás por ahí?

01:13:35.260 --> 01:13:40.940
 Uy, sí, sí, estoy, estoy. Espera que me he movido y no sé qué he hecho.

01:13:40.940 --> 01:13:45.340
 Vale, no sé si has podido ver el chat, te han dado las gracias por…

01:13:45.340 --> 01:13:52.980
 Lo he visto, lo he visto. Una preguntita por aquí, si la encuentro…

01:13:52.980 --> 01:13:59.260
 Creo que habían preguntado algo de qué tipos de acompañamiento puede ser, si habían funcionado.

01:13:59.260 --> 01:14:03.780
 Sí, me quedé con ganas de saber qué tipo de acompañamiento te ha valido y cuál no,

01:14:03.780 --> 01:14:07.260
 de José Antonio. Vale, entiendo. Si no, le preguntamos también

01:14:07.260 --> 01:14:12.540
 a José Antonio si nos puede decir un poquito más a qué se refiere. Entiendo que el tema

01:14:12.540 --> 01:14:18.140
 de las terapias, de qué nos ha funcionado… Pues, Antonio, si quieres abrir el libro o

01:14:18.140 --> 01:14:25.140
 escribir para especificar exactamente a qué te refieres.

01:14:25.140 --> 01:14:33.700
 Entiendo que se referirá, a lo mejor que hable un poco de las experiencias…

01:14:33.700 --> 01:14:42.260
 Dice al acompañamiento por parte de profesionales. Vale, bueno, a mí por lo menos, desde mi

01:14:42.260 --> 01:14:47.380
 experiencia en todo este tiempo, sí que es verdad que, por ejemplo, diferencias importantes

01:14:47.380 --> 01:14:52.860
 para mí cuando, a lo mejor, el terapeuta se ha centrado más en lo que son los ejercicios

01:14:52.860 --> 01:14:59.740
 como tal, de trabajar con Elena y estar ellos todos solos. A mí, personalmente, me parece

01:14:59.740 --> 01:15:04.100
 que eso no tiene mucho sentido porque, al final, estás ahí 45 minutos o media hora

01:15:04.100 --> 01:15:08.300
 o dos veces a la semana, pero si no te lo explican a ti como padres para que luego lo

01:15:08.300 --> 01:15:13.780
 puedas estar haciendo tú en casa, por ejemplo, eso sí que es una gran diferencia. O, no

01:15:13.780 --> 01:15:19.340
 sé, cuando vamos a tándem, el modelo de intervención está centrado en la familia,

01:15:19.340 --> 01:15:22.940
 pues al final es que si solo trabajas con Elena y no trabajas con nosotros, pues como

01:15:22.940 --> 01:15:34.700
 que se queda cojo. No sé si más o menos se refiere a eso o… ¿cuándo dice el acompañamiento?

01:15:34.700 --> 01:15:43.780
 Bueno, en principio le has contestado, sino que vuelva a lanzar otra pregunta, si te parece,

01:15:43.780 --> 01:15:48.500
 ¿vale? Hay otra pregunta de Lidia García, dice "yo quería preguntarle a Curro, como

01:15:48.500 --> 01:15:53.900
 fisio que trata patologías tan duras como las que ha contado, ¿cómo haces para que

01:15:53.900 --> 01:15:59.140
 no te afecte tanto? Si, en definitiva, tú mismo has dicho que acabas creando un vínculo

01:15:59.140 --> 01:16:05.380
 incluso cercano a la amistad con pacientes y familia".

01:16:05.380 --> 01:16:17.260
 Bueno, gracias por la pregunta. Yo… esto es un poco difícil, de hecho, es verdad que

01:16:17.260 --> 01:16:23.020
 yo hay muchos peques, algunos incluso han ido a la universidad, porque ya son universitarios

01:16:23.020 --> 01:16:28.520
 y han ido a ayudar allí, con los que tengo una vinculación de amigo. Sí que es cierto

01:16:28.520 --> 01:16:33.620
 que yo, cuando estoy trabajando como fisio, como terapeuta ocupacional, esto lo puede

01:16:33.620 --> 01:16:39.940
 decir Marta, yo el niño llora y yo le doy mucho amor y mucho cariño, pero yo lo siento

01:16:39.940 --> 01:16:44.180
 mucho, pero, chico, que vamos a hacer esto, ¿no? Y esto a veces los papis no lo llegan

01:16:44.180 --> 01:16:49.620
 bien. Entonces, yo creo que se trata un poco de conjugar un poco esta profesionalidad,

01:16:49.620 --> 01:17:00.020
 o sea, esta asertividad. No, no te puede impactar todo hasta el punto de que te bloquee o te

01:17:00.020 --> 01:17:05.820
 limite. Voy a poner un ejemplo. Una de las cosas que yo he hecho, muy rápido, es coordinar

01:17:05.820 --> 01:17:12.580
 campamentos para niños que van en silla de ruedas con espina bífida. Yo recuerdo, uno

01:17:12.580 --> 01:17:18.460
 de los campamentos se hizo en Málaga y era la boda de mi prima, entonces vino mi tita

01:17:18.460 --> 01:17:27.340
 a recogerme. Cuando mi tita vino a recogerme, lo que vio fue como 20 jóvenes, 20 niños

01:17:27.340 --> 01:17:33.340
 de distintas edades, en silla de ruedas y con muletas, y se puso a llorar. "Esto no

01:17:33.340 --> 01:17:40.380
 puede ser". Bueno, era muy católica y entonces, pues, todo, "ay, Dios mío, no sé qué".

01:17:40.380 --> 01:17:45.980
 Y en ese momento yo me di cuenta que yo no estaba viendo las limitaciones. Yo estaba

01:17:45.980 --> 01:17:50.540
 en ese campamento y lo que estaba viendo era todo el rato potencialidades, todo el rato

01:17:50.540 --> 01:17:55.380
 los buenos momentos, todo el rato lo que éramos capaces de hacer juntos. Y yo creo que como

01:17:55.380 --> 01:18:01.820
 terapeutas, pero también como personas, este es un poco el ejercicio que tenemos que hacer.

01:18:01.820 --> 01:18:06.340
 Es verdad que vamos a trabajar con limitaciones, por supuesto, pero nosotros también tenemos

01:18:06.340 --> 01:18:13.980
 esa capacidad de generar entusiasmo, de generar nuevas perspectivas, todo realista, no se

01:18:13.980 --> 01:18:17.660
 trata de generar falsas expectativas. Pero yo creo que tiene que ver con esto, con que

01:18:17.660 --> 01:18:23.100
 tenemos también los datos positivos y casos de éxito de que esto funciona, de lo que

01:18:23.100 --> 01:18:30.100
 hacemos funciona. Gracias, Curro. Hay una persona con la mano

01:18:30.100 --> 01:18:42.340
 levantada. Laura del Pino, sí. Laura, si quieres lanzar tu pregunta. Laura, no sé si has levantado

01:18:42.340 --> 01:18:55.460
 la mano por error. Pues Laura no contesta. Así que, si no hay ninguna pregunta más,

01:18:55.460 --> 01:19:08.820
 voy a lanzar yo las mías. A ver. Sí, a ver, Celeste Pizarro. Muchas gracias. Ay, no, perdonad,

01:19:08.820 --> 01:19:13.860
 me he saltado a Patricia Díaz. Patricia Díaz, buenas. Lo primero, dar la enhorabuena a todos

01:19:13.860 --> 01:19:18.820
 los ponentes. Quería preguntar a Marta sobre cómo cuidar al cuidador.

01:19:18.820 --> 01:19:28.340
 Ay, no sé si me está preguntando como Marta, como psicóloga, porque yo, como veis, tengo

01:19:28.340 --> 01:19:35.900
 un batiburrillo ahí considerable con lo de cómo cuidar. Pues, a ver, es cierto que si

01:19:35.900 --> 01:19:42.140
 yo tuviera que decirlo más de qué diría yo de cómo cuidar al cuidador, está claro

01:19:42.140 --> 01:19:49.620
 que sí que recomendaría desde esos espacios que a lo mejor yo creo que sí que son necesarios

01:19:49.620 --> 01:19:56.340
 para tener como persona la distinción esta que hacía yo antes de que de alguna manera

01:19:56.340 --> 01:20:01.220
 trabajemos incluso hasta la parte de la culpa, que me puede pasar a mí, que si no estás

01:20:01.220 --> 01:20:05.520
 todo el tiempo con Elena, si no estoy todo el rato cuidando a Elena, atendiendo, intentando

01:20:05.520 --> 01:20:09.140
 hacer de todo, pues hasta te puedes sentir mal. Entonces, como que a mí me cuesta mucho,

01:20:09.140 --> 01:20:15.060
 pues a lo mejor intentar trabajar en tener esos espacios, intentar que esa persona también

01:20:15.060 --> 01:20:19.180
 pues que se pueda desahogar todo lo que pueda, que esa persona no tenga que estar siempre

01:20:19.180 --> 01:20:24.100
 haciendo como que todo está bien y no pasa nada, me lo estoy diciendo a mí misma. Yo

01:20:24.100 --> 01:20:29.500
 creo que hay muchas cosas que sí que podemos hacer para cuidarnos, pero el primer paso

01:20:29.500 --> 01:20:39.340
 es entender y aceptar que tenemos que hacerlo, porque si no, pues no, está complicado, que

01:20:39.340 --> 01:20:46.580
 yo creo que estoy en ello. Muy bien, claro que sí. Pues mira, Celeste

01:20:46.580 --> 01:20:52.020
 Pizarro preguntaba, está en la línea porque dice, muchas gracias Curro y Marta, como madre

01:20:52.020 --> 01:20:56.340
 de niño de necesidades especiales me veo totalmente identificada con ella. Quería

01:20:56.340 --> 01:21:01.500
 hacerle una pregunta a Marta. ¿Cómo se tiene que cuidar el cuidador? ¿Hasta qué punto

01:21:01.500 --> 01:21:05.300
 crees que puede influir en tu peque? ¿Cómo estás tú?

01:21:05.300 --> 01:21:12.420
 Pues vamos, mucho, además que nos lo diga Curro, que siempre me lo dice, cuando entramos

01:21:12.420 --> 01:21:17.380
 en las sesiones, por lo que decía antes, que en Tandem tenemos la suerte de poder estar

01:21:17.380 --> 01:21:22.100
 ahí en la sesión con los peques, tanto para aprender como para esa otra parte, que yo

01:21:22.100 --> 01:21:25.980
 siempre se lo digo a él, para mí los martes y los jueves es mi ratito de terapia, no sólo

01:21:25.980 --> 01:21:32.420
 de Elena sino para mí. Y bueno, al final es verdad que él no me lo dice mucho, que

01:21:32.420 --> 01:21:38.340
 se nota cuando Elena está bien que yo estoy bien, o si yo estoy bien que Elena está bien,

01:21:38.340 --> 01:21:44.100
 y yo creo que sí que influye, porque por mucho que yo haga todo lo que está en mis

01:21:44.100 --> 01:21:50.820
 manos y más para que eso no pase, yo creo que ella sí que lo tiene que notar, ¿no

01:21:50.820 --> 01:21:59.540
 Curro? Sí, yo me fijo más en Marta que en Elena.

01:21:59.540 --> 01:22:07.940
 Si Marta viene rápido, y ha habido días que no me ha funcionado la sesión con Elena

01:22:07.940 --> 01:22:12.460
 y le he preguntado "¿qué habéis hecho hoy?" y no, claro, es que llevamos toda

01:22:12.460 --> 01:22:20.380
 la mañana de médicos, o algo personal de Marta, es que me han dado esta noticia o he

01:22:20.380 --> 01:22:28.540
 estado con el equipo de orientación que normalmente no traen buenas noticias, ¿no? En fin, entonces

01:22:28.540 --> 01:22:37.340
 sí que se nota mucho, eso que llamamos corregulación, y si tú sacas a una mamá o a un papá de

01:22:37.340 --> 01:22:40.180
 la sesión, toda esa información te la estás perdiendo.

01:22:40.180 --> 01:22:48.860
 Yo, por ejemplo, la parte de intentar transmitirle a Elena esa seguridad, a mí eso por ejemplo

01:22:48.860 --> 01:22:53.220
 me ha ayudado mucho Curro, porque como la quieres proteger, la quieres cuidar, pues

01:22:53.220 --> 01:22:58.420
 con lo que nos ha costado simplemente lo que decía, ¿no? Que empezara con ponerse a cuatro

01:22:58.420 --> 01:23:05.380
 patas, luego lo del gateo, reptar el gateo, que se pusiera de pie, que empezara a dar

01:23:05.380 --> 01:23:10.380
 esos primeros pasos, como todo fue tan difícil, tan inestable, que teníamos que tener cuidado

01:23:10.380 --> 01:23:15.060
 que nunca se cayera, ¿no? Pues claro, al principio cuando ella se arrancaba, yo le

01:23:15.060 --> 01:23:20.500
 decía como que "no, no, yo estoy bien", pero era como que yo creo que a ella sí que

01:23:20.500 --> 01:23:24.340
 se le transmitía esa inseguridad, ¿no? Lo que en cambio, por ejemplo, cuando Elena estaba

01:23:24.340 --> 01:23:29.300
 con Curro, pues eso, le transmitía esa seguridad y ella se notaba que arnaba mejor, así que

01:23:29.300 --> 01:23:34.180
 sí, vamos, sin duda, sí que influye mucho en Elena como estoy yo.

01:23:34.180 --> 01:23:47.500
 Muy bien, bueno, voy a lanzar una pregunta a Auxi y a Mari Carmen. Bueno, gracias por

01:23:47.500 --> 01:23:54.340
 vuestra ponencia, la verdad es que me ha gustado mucho y me ha hecho mucho pensar en la parte

01:23:54.340 --> 01:24:00.860
 de comunicación, ¿no? Cuando hablabas, Auxi, de que esa parte es la más importante porque

01:24:00.860 --> 01:24:08.140
 el cómo transmitir, oiga, su familiar está en la recta final de la vida, ¿no? Y lo que

01:24:08.140 --> 01:24:21.220
 acontece pues no son buenas noticias. Claro, ¿cómo podemos enseñar cómo transmitir esta

01:24:21.220 --> 01:24:25.460
 comunicación? Es decir, ¿qué habilidades o qué cosas tiene que tener sí o sí el

01:24:25.460 --> 01:24:33.180
 profesional de la salud que va a dar esa comunicación? Y Mari Carmen, como afectada, como familiar,

01:24:33.180 --> 01:24:40.220
 como experiencia en primera persona, ¿qué necesitas tú oír o qué habilidades necesitas

01:24:40.220 --> 01:24:46.620
 percibir para recibir una noticia? Sí, porque es cierto que siempre hemos oído que determinados

01:24:46.620 --> 01:24:54.100
 profesionales a veces sueltan las malas noticias con mucha frialdad y sin ningún apego, ¿no?,

01:24:54.100 --> 01:25:01.100
 y parece que esto siempre sienta mal, ¿no? Pero, claro, hasta qué punto te sientas al

01:25:01.100 --> 01:25:06.500
 lado, le abrazas y le das la noticia, ¿no? Bueno, pues eso, desde un punto de vista y

01:25:06.500 --> 01:25:10.900
 desde otro. Si quieres, empiezo yo. Creo que todos tenemos

01:25:10.900 --> 01:25:15.100
 muy claro lo que no se debe hacer porque yo creo que todos tenemos claro algún ejemplo

01:25:15.100 --> 01:25:20.700
 en que nos hemos visto en alguna situación en que hemos dicho que poco tacto, que mal

01:25:20.700 --> 01:25:24.700
 me lo han dicho, que mal me he sentido, ¿no? Creo que todos tenemos muy claro lo que no

01:25:24.700 --> 01:25:31.820
 hay que hacer, ¿no?, lo que no hay que decir. Como habilidades, pues, a lo mejor me voy

01:25:31.820 --> 01:25:38.900
 a repetir un poco, pero la empatía. O sea, estás transmitiéndole a una persona, a una

01:25:38.900 --> 01:25:45.500
 familia, que el proceso que va a comenzar, la fase que va a comenzar a continuación,

01:25:45.500 --> 01:25:53.500
 cuál va a ser el final, como tú decías, y comunicar eso, comunicar esa mala noticia.

01:25:53.500 --> 01:26:00.700
 Parece que no hay nada que amortigue esa mala noticia. Sin embargo, sí que está en los

01:26:00.700 --> 01:26:05.700
 gestos, está en las habilidades, ¿no? Está en la coordinación también, aunque parezca

01:26:05.700 --> 01:26:12.700
 mentira, que todo el equipo vaya a reunirse, ¿no?, que todo el equipo sepa qué es lo

01:26:12.700 --> 01:26:17.700
 que debe transmitir y cómo transmitirlo, ¿no? Que todo el equipo sepa cuál va a ser,

01:26:17.700 --> 01:26:23.700
 cuáles vamos a ser los siguientes momentos, ¿no? Necesitamos eso, la empatía, el ponernos

01:26:23.700 --> 01:26:30.700
 en el lugar de esa familia, ¿no? Cómo querríamos nosotros que nos transmitieran esa mala noticia.

01:26:30.700 --> 01:26:37.700
 No va a haber ninguna receta perfecta que funcione en todos los casos, pero sí que

01:26:37.700 --> 01:26:47.700
 van a poder… que sepas situarte o que sepas contextualizar lo que vas a contarle a continuación.

01:26:47.700 --> 01:26:52.700
 Por ejemplo, en el caso de Maricana, si tú quieres contar un poco, nosotros mismos hubo

01:26:52.700 --> 01:26:59.700
 una reunión de equipo y yo creo que una de las cosas que a la familia, que a tu familia

01:26:59.700 --> 01:27:07.700
 más le preocupaba, que más le chocaba, era las dificultades para comer, ¿vale? La sensación

01:27:07.700 --> 01:27:12.700
 esa de que su madre no estaba comiendo y que parecía que no estuviéramos haciendo todo

01:27:12.700 --> 01:27:17.700
 lo necesario para que ella pudiera comer o para que ella se pudiera alimentar, el hecho

01:27:17.700 --> 01:27:23.700
 de verla menos tiempo sentada, esas… yo creo que esas fueron como las claves en este

01:27:23.700 --> 01:27:29.700
 caso en concreto más complicadas. Entonces, ofrecerles información. Fue muy importante

01:27:29.700 --> 01:27:37.700
 que la información que tuviéramos, que le diéramos fuera absolutamente, perfectamente

01:27:37.700 --> 01:27:44.700
 veraz y técnica lo que le estábamos contando, pero cómo intentar que esa información tan

01:27:44.700 --> 01:27:48.700
 técnica no sea tan técnica y que tenga una parte que se pueda entender, que se pueda

01:27:48.700 --> 01:27:54.700
 comprender. Yo creo que yo, de todos modos, era la que más estaba aquí con mi madre

01:27:54.700 --> 01:28:00.700
 en estos momentos y la verdad que sí lo entendía porque veía a mi madre. La bajada que tuvo

01:28:00.700 --> 01:28:08.700
 de salud, sí, mi padre no lo llevó tan bien, estuvo, como dice Ausi, estuvo ahí que como

01:28:08.700 --> 01:28:15.700
 que estaba, no tenía una alimentación, la tenían deshidratada, él no veía cómo mi

01:28:15.700 --> 01:28:23.700
 madre poco a poco se estaba… su salud ya iba empeorando. Yo sí lo llevé un poco mejor,

01:28:23.700 --> 01:28:30.700
 sí también hablé con médicos para que le pusieran sondas a mi madre, para que estuvieran

01:28:30.700 --> 01:28:37.700
 ahí con ella, le dieran de comer bastante, pero es como dice Ausi, que a ella no tragaban,

01:28:37.700 --> 01:28:44.700
 tenía mucha flema, estaba ya con el respirador, ¿sabe? Había momentos en que ya no se podía

01:28:44.700 --> 01:28:53.700
 hacer más por ella y esto, que lo teníamos que estar ahí y cuidarla y ya está, y estar

01:28:53.700 --> 01:28:57.700
 por ella hasta que… Y con respecto a eso, a la comunicación,

01:28:57.700 --> 01:29:03.700
 incluso todo el personal, o sea, desde… hasta el personal de limpieza sabía y conocía,

01:29:03.700 --> 01:29:11.700
 sabe cómo vivir ese tipo de situaciones, está formado en cómo acompañar, en cómo

01:29:11.700 --> 01:29:19.700
 intentar resolver las necesidades más mínimas. Todo el personal sabemos que cuando una persona

01:29:19.700 --> 01:29:22.700
 está llegando a ese momento… Tiene todo pendiente.

01:29:22.700 --> 01:29:27.700
 Tiene unas necesidades y tiene unas necesidades que cubrir. Y sobre todo, pues eso, la familia,

01:29:27.700 --> 01:29:32.700
 ¿no? Intentar que toda esa información la familia la vaya aceptando, la vaya entendiendo

01:29:32.700 --> 01:29:35.700
 en su propio lenguaje. No lo aceptas, a veces.

01:29:35.700 --> 01:29:39.700
 Exacto. No lo llegas a aceptar de todo, pero también

01:29:39.700 --> 01:29:47.700
 es que hay un deterioro y cada vez es más fuerte el deterioro y es duro de verla como

01:29:47.700 --> 01:29:56.700
 poco a poco se va yendo por la madergada, no come, ya sus ojitos ya se van ya a otra

01:29:56.700 --> 01:30:05.700
 dimensión, como digo yo, ya su mirada no es la misma, le cuesta centrarse, está muy

01:30:05.700 --> 01:30:12.700
 confundida. Su mirada ya es a lo alto, como digo yo, que no sé lo que verán ellos, pero

01:30:12.700 --> 01:30:17.700
 creo que vean a sus seres queridos que se han ido.

01:30:17.700 --> 01:30:23.700
 Sí, que en definitiva esa serie de cosas ayudan, ¿no? Ayudan a recibir la noticia.

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 Sí, la verdad que sí. Bastante.

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 Bueno, pues me temo que nos hemos comido el tiempo, tenemos que dejarlo. Muchísimas

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 gracias, de verdad, a las que habéis compartido vuestra experiencia en primera persona, de

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 verdad que es un lujo poder teneros o iros, a los profesionales que habéis compartido

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 vuestra sabiduría y nada, esperamos veros en las próximas jornadas que organicen, es

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 un placer y damos paso a un pequeño descanso, yo creo que de diez minutos, ¿no, Jorge?

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 Si me lo confirmas, hasta las doce y cuarto, son las doce y cinco, hasta las doce y cuarto

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 como mucho. Así que podéis apagar las cámaras y nos vemos en un ratito.

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 Gracias, Chau.